9°C
Statečný Arturek se potýká s nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Jako čtvrtému dítěti mu byla přímo v České republice aplikována genová terapie lékem Zolgensma.…
Arturek trpí vážnou spinální svalovou atrofií (SMA) v nejtěžší formě a poslední dobou se také potýká s vážnými problémy s kyčlemi. Kvůli nim musel podstoupil náročnou operaci,…
Pětiletý Maxík se odmalinka potýká se zákeřným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V roce 2020 dostal nejdražší lék světa s názvem Zolgensma. Jenom…
Donedávna nebyl ještě v Česku dostupný žádný medikament, který by pomohl malým pacientům se zákeřnou nemocí - spinální svalovou atrofií (SMA). To se ale změnilo před pár lety a…
Minulý týden oslavil Jiřík trpící spinální svalovou atrofií už druhé výročí ode dne, kdy mu byl podán zázračný lék Zolgensma. Díky genové terapii v kombinaci s náročným a…
Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i…
Malému Jiříčkovi lékaři diagnostikovali vážnou spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapečkovi byl v únoru 2021 aplikován lék Zolgensma. Ten v kombinaci s poctivým cvičením a…
Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed…
Jaké Vánoce bude mít Maxík (4), jehož odvážný boj se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje Česko už skoro tři roky? Bílé možná, určitě ale chlupaté! V prosinci už natrvalo do…
Jiříček se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Tato nemoc byla do nedávna zcela neléčitelná. Velkou naději pro děti s tímto onemocněním přinesl lék Zolgensma.…
Je jí teprve jedenáct měsíců a už teď musí spolu s rodiči doslova bojovat o svůj život. Elenka z Třebíčska se narodila s nevyléčitelnou míšní svalovou atrofií. Při této nemoci…
Rodiny dětí se spinální svalovou atrofií si navzájem pomáhají. Když malá Lucinka potřebovala týdenní intenzivní rehabilitace v centru, které bylo od jejího domova příliš daleko.…
Jiříček se potýká vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději pro něj a jeho rodinu přinesla genová terapie v podobě léku Zolgensma. Začátkem února minulého roku byl…
Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalový atrofie. Naštěstí před více než rokem dostal zázračný lék Zolgensma a od té doby se především díky poctivému cvičení a…
Malému Adámkovi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA). Při tomto genetickém onemocnění dochází k ochabování svalů a zákeřná nemoc byla do nedávna neléčitelná. V…
Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho…
Štěstí v neštěstí! Tak popsala maminka šokující výsledek vyšetření svého synka Filípka. Miminko podstoupilo vyšetření na nemoc spinální svalovou atrofii, které zahájila loni na…
V prvních hodinách života miminko podstupuje jedno zásadní vyšetření, tzv. novorozenecký screening odběrem krve z patičky. Laboratorní vyšetření ukáže, zda dítě bude nebo nebude…
Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni…
Dvouletý Jiříček trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). Jemu i další dětem s touto nemocí postupně oslabující svalstvo přinesl naději zázračný lék Zolgensma. Ode dne,…
Oliver (3) trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Před rokem měl na dosah podání léku Zolgensma, který by dokázal postup choroby zastavit. Bohužel, motolská nemocnice odmítla…
Statečný Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA), která oslabuje svaly a donedávna byla neléčitelná. Počátkem roku přišla velká naděje v podobě zázračného léku…
Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce…
Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Počátkem roku dostal jako páté dítě v České republice nejdražší lék světa Zolgensma, který jemu i dalším dětem trpícím stejnou…
Malého a věčně usměvavého statečného kloučka Maxíka (3) sleduje celé Česko od začátku jeho boje se zákeřnou nemocí, spinální svalovou atrofií (SMA). Zasáhla mu do života,…
Tříletého Oliverka se SMA opět trápí zdraví. Nejdřív nastaly komplikace po bolestivé aplikaci Spinrazy, pak nastoupily vysoké teploty a bolesti. Rodiče museli dokonce volat i…
Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač…
Když bylo Arturkovi šest týdnů, nehýbal ručičkama. Lékaři následně sdělili rodičům strašlivou zprávu. Jejich synek trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Naději na kvalitnější…
Jiřík je malý klučina, který trpí spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal začátkem letošního roku nejdražší lék Zolgensma. Od té doby dělá velké…
Malý Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože po jeho podání nebylo vše úplně…
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině…
Rodiče malého Arturka zjistili, že s jejich synkem něco není v pořádku, když už v šesti týdnech přestal hýbat ručičkama a otáčet hlavou. Později přišla diagnóza, trpí obávanou…
Byl prvním dítětem v České republice, které dostalo lék Zolgensma. Extrémně nákladnou, experimentální injekci na spinální svalovou atrofii. Více než rok od podání léku se…
Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly.…
Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální…
Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro…
Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších…
Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, před víc jak čtvrt rokem dostal nejdražší lék Zolgensma. Roztomilý chlapec se však potýká s dalším zdravotním problémem.…
Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v…
Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a…
