7°C
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video
Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.
Statečný Jiříček po podání léku dělá velké pokroky. Už v polovině února rodina na facebooku zveřejnila video, na němž chlapeček váhavě, ale s obrovským úsměvem, postupuje mezi dvěma postelemi. Nejnovější video se objevilo v pondělí na stránkách věnovaných malému bojovníkovi.
Jiřík se na něm pohybuje po místnosti s chodítkem a jde mu to skvěle. Rodiče popsali, že se jejich syn snaží ze všech sil, aby mohl běhat jako jiné děti, a jakýkoliv pokrok ho velmi těší.
„Tak moc se snažím a tak moc chci. Chci se umět pohybovat jako zdravé děti, chci si s nimi hrát bez omezení, chci s nimi běhat, chci být ve všech ohledech soběstačný, chci být silný,“ napsali rodiče Jiříkovým pohledem v příspěvku, který k videu připojili. V něm nezapomněli zmínit také to, že chlapci hodně pomáhá i jeho starší sourozenec. Ten ho totiž umí skvěle rozveselit. „A kdo mě dokáže u sebevětšího soustředění a námahy vždy rozesmát? Samozřejmě bráška.“
Video
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa chodí s chodítkem: Chce být jako zdravé děti, říkají rodiče
Video se připravuje ...
Špatné krevní testy
Bohužel jsou tu však i špatné zprávy. Jiřík chodí na pravidelné kontroly do FN Motol a bohužel dlouhodobě bojuje s nízkou hladinou bílých krvinek. Po předposlední kontrole vysadil kortikoidy a všichni doufali, že díky tomu začne počet krvinek stoupat. To se však nestalo.
„Jejich hodnota je za celou dobu od genové léčby Zolgensma nejnižší. Proto musíme být moc opatrní, rodiče mě musí pečlivě sledovat, jestli na mě neleze nějaký bacil, a další kontrola mě čeká brzy,“ vysvětlili rodiče s tím, že návštěva nemocnice je pro ně nyní takřka na denním pořádku a vždy přináší rozporuplné pocity pro ně i synka. Teď všichni doufají, že další kontrola už přinese jenom pozitivní zprávy.
Témata:
Související
