Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!
Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!
V minulých měsících rodiče na facebookových stránkách věnovaných malému bojovníkovi pravidelně informovali o tom, jak se chlapečkovi po podání nejdražšího léku světa daří. Jiříček dochází na kontroly do FN Motol. Právě při nich lékaři zjistili, že chlapeček má nízký počet bílých krvinek.
Málo bílých krvinek
První taková zpráva přišla už koncem dubna. „Dnešní odběr krve ukázal opětovný pokles bílých krvinek, takže moje imunita je na tom stále špatně,“ napsali tehdy rodiče na stránkách, které jsou psané jakoby z pohledu malého klučiny. Předpokládalo se, že pomůže vysazení kortikoidů a příští testy dopadnou lépe. Bohužel tomu tak nebylo a na další kontrole o týden později měl Jiříček hladinu bílých krvinek ještě nižší. Rodiče tak museli na synka dávat velký pozor.
20. května ale přišla vytoužená pozitivní novinka. Poslední vyšetření ukázala, že počet krvinek stoupá. „Z dnešní kontroly v nemocnici jsem si odnesl dobré zprávy! Počet bílých krvinek stoupá! Sláva! Tak snad to tak půjde i dál!“ pochlubila se rodina v příspěvku na sociální síti, k němuž připojila takové novou fotografii Jiříka, jak si hraje s kamením.
Neskrývaná radost
Z radostné novinky měli kromě rodiny radost také lidé, kteří na facebooku bedlivě osud chlapečka sledují a fandí mu. „Máme radost, jen tak dál,“ napsal Samuel. „Jupí, skvělé! Mám velikou radost z takové zprávy a věřím, že to tak půjde dál,“ připojila se nadšeně Šárka.
Kromě této radostné novinky rodina nedávno zveřejnila také krásné video, na kterém chlapeček chodí s pomocí chodítka a vesele se směje. „Chci se umět pohybovat jako zdravé děti, chci si s nimi hrát bez omezení, chci s nimi běhat, chci být ve všech ohledech soběstačný, chci být silný,“ uvedli v popisku videa rodiče s tím, že se jejich syn opravdu velmi snaží.
