7°C
Další skvělý pokrok Jiříka s SMA: Sejít schody zvládl perfektně, nejradši by všude chodil po svých
Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalový atrofie. Naštěstí před více než rokem dostal zázračný lék Zolgensma a od té doby se především díky poctivému cvičení a náročným rehabilitacím jeho stav zlepšuje. Chlapcovi rodiče uvedli, že velkou roli hraje také Jiříkova vytrvalost a urputnost, nejraději by všude došel po svých. Na sociální síti se objevilo skvěle video, na němž klučina schází schody.
Genetické onemocnění spinální svalová atrofie způsobuje ochabování a ubývání svalstva. Pacient se postupně přestává pohybovat. Ještě nedávno na ni nebyl žádný lék, v roce 2019 byl však v USA schválen přípravek Zolgensma. Tato genová terapie přinesla obrovskou naději pro všechny malé pacienty se zákeřnou nemocí i pro jejich rodiny.
Léku se dočkal i Jiříček a rok od jeho podání je vidět obrovské zlepšení. Samotné podání Zolgensmy ovšem nestačí, děti musí podstupovat náročné a velmi časté rehabilitace a další procedury.
Chce chodit po svých
Úžasné zprávy přišly počátkem prosince. To malý klučina zvládl ujít sám několik kroků jenom za pomoci zábradlíčka, kterého se zlehka přidržoval. Rodiče tehdy na sociálních sítích neskrývali nadšení a napsali, že doslova „brečí štěstí“.
Nyní zveřejnili video, na němž Jiřík dokáže sejít schody a navíc mu to jde opravdu skvěle. Podle rodičů je chlapeček velmi vytrvalý a urputný, nejraději by všude došel po svých nožičkách, a když to občas nejde, zlobí se. „Když nastane situace, že mě musí rodiče rychle poponést v náručí, to byste měli vidět, jak nesouhlasím,“ napsala rodina na sociální síti a doplnila, že někdy je to pro ně náročné.
„V kombinaci s mým slabým tělíčkem je to pro rodiče občas velká zkouška jejich trpělivosti, občas i jejich obratnosti a fyzičky.“ Obratem připojili, že právě tahle urputnost chlapečka žene vpřed a i díky ní, je jeho stav lepší a lepší.
Video
Jiříček s SMA zvládl sejít schody
Video se připravuje ...
Témata:
Související
