8°C
Oliverek s SMA dostal první dávku nového léku! Už nebude muset podstupovat lumbální punkce
Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely aplikaci léku Spinraza. Nový lék Risdiplam bude bude brát každý den ve formě sirupu. Rodiče s Oliverkem navštívili i firmu, která se zabývá hardwarem a softwarem pro alternativní komunikaci.
Na podzim minulého roku rodiče Oliverka oznámili, že se rozhodli zažádat pojišťovnu o úhradu nového léku Risdiplam. Oliverek, kterému ze zdravotních důvodů nebyl schválen nejdražší lék Zolgensma, dostával lék Spinraza, kvůli němuž musel podstupovat nepříjemné injekce.
Aplikace léku navíc často skončila zdravotními komplikacemi. „Po poslední lumbální punkci má stále epicystostomii, hadičku z močového měchýře,“ uvedli tehdy rodiče na oficiální facebookové stránce chlapce s tím, že Risdiplam je sirup, který by Oliverek bral každý den a pomáhal mu držet na uzdě spinální svalovou atrofii.
První dávka nového léku
Pojišťovna nakonec lék Oliverkovi schválila a první týden nového roku jeho rodiče oznámili na sociální síti šťastnou zprávu, že dostal první dávku. „Tak dnes je ten Den D. Dnes ráno, na Tři krále, dostal Oliverek svých první 6ml tohoto zázraku, který stejně jako Spinraza, pomáhá udržet na uzdě SMA. Držte palce, aby Olimu nový lék seděl a nemusel tak už nikdy absolvovat nebezpečné a nepříjemné lumbální punkce,“ podělili se o novinu se svými podporovateli na facebooku.
Alternativní komunikace
To však není jediná novinka, již Oliverkovi rodiče oznámili. O pět dní později se na stránce objevil příspěvek, v němž rodiče oznámili, že navštívili firmu, která by Oliverkovi mohla pomoci v budoucnu s komunikací. „To je další kus cesty, která nás všechny čeká. Dneska jsem byl s rodiči na první konzultaci ve firmě Petit, která se specializuje na hardware a software alternativní komunikace. Kamery snímající pohyb očí, ovládání kurzoru myši, pohybové senzory a spínače. To vše propojené se softwarem, který společně s učením mi pomůže být slyšet a mít možnost říct, co chci nebo potřebuji,“ napsali rodiče z pohledu synka.
„Prvním krokem bude učení se ovládání tlačítka speciální myši, kterou budu držet v dlani, a pochopit to, že dokážu měnit, co se bude dít na monitoru. Postupně se tak hrou začnu učit a rozvíjet,“ dodali.
