Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Po komplikacích mu schválili nový lék

Oliverek, jehož příběh zasáhl celé Česko, musel být koncem září hospitalizován v nemocnici. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal již jedenáctou dávku léku Spinraza, který se aplikuje do mišního kanálu páteře. „Tím, že má už značnou skoliózu, tak se panu doktorovi nepodařilo dostat do mišního kanálu páteře,“ uvedli rodiče na sociální síti s tím, že chlapec musel na CT a natekla mu místa vpichu. Oliverek, který kvůli svému zdravotnímu stavu nemohl dostat nejdražší lék Zolgensma, po injekci dostal teploty, bylo mu špatně a nakonec skončil na jednotce intenzivní péče.

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP cítí lépe!

Nový lék je na obzoru

Oliverek je však statečný chlapec a velký bojovník a tak o několik týdnů později rodiče oznámili, že se mu daří lépe. Navíc se rozhodli, že zažádají pojišťovnu o úhradu nové léčby lékem Risdiplam. „Je to sirup, který bude Oli brát každý den a nebude už muset dostávat nepřijemné injekce a riskovat další komplikace. Po poslední lumbální punkci má stále epicystostomii, hadičku z močového měchýře,“ uvedli rodiče s tím, že léčbu pojišťovna nakonec schválila. „S Risdiplamem Olik začíná až ve druhé půlce ledna, tak nám držte palce, aby tu změnu zvládnul a aby mu nový lék pomohl získat trochu víc sil,“ dodali.

Oliverek se SMA leží na JIPce! Nejdřív problém se Spinrazou, pak velké bolesti

Pomoc druhým

Po svých vlastních zkušenostech se navíc rodiče Oliverka rozhodli, že budou pomáhat i dalším lidem, kteří se ocitli v těžkých životních situacích. „Pomoc ostatním se stala naším novým smyslem života,“ uvedl pro Blesk tatínek Oliverka Bohumil Kovalský. Založili proto Nadační fond Patříme k sobě Oli, který vznikl letos v únoru. „Cílem toho všeho je pomoc nemocným lidem a nám dát další smysl života,“ řekl s tím, že se setkali s Janem Vavříkem, kterému je pětatřicet let a trpí spinální svalovou atrofii stejně jako Oliverek. Rodina Jana hledala vhodné bezbariérové bydlení.

Ochrnutý Honza trpí SMA a má jediné přání: Dostat se sám ven! Chtěl by byt se zahradou

„Obývají dvoupokojový byt v 9. patře panelového domu. Honza se z bytu dostane jen několikrát ročně, jelikož jeho otec (69) již nemá dostatek sil, aby s Honzou manipuloval a přenášel jej a Honza tak prožívá svůj život mezi čtyřmi stěnami pokoje,“ dodal s tím, že právě situace Honzy je přivedla na myšlenku, že se v rámci nadace budou snažit vybudovat vhodné bydlení pro handicapované, kde by mohli žít se svými blízkými, a rodiny by tak zůstaly pospolu.

„Vizí je doživotní poslání domu, tak aby když již nebudou Vavříkovi dům potřebovat, bude k dispozici pro další rodiny,“ dodal. Stavba domu je již v plném proudu. „3. 11. máme schůzku na stavbě se stavbyvedoucím a budeme řešit rozmístění elektroinstalace, zásuvek a vypínačů, případně natažení ethernetové sítě a serveru pro bezpečnostní systém. Stavba i veřejná sbírka postupně pokračují,“ uzavřel. Se stavbou bezbariérového domu jim pomáhá široká veřejnost, která již do veřejné sbírky přispěla víc než 3 miliony Kč.

Rodiče se snaží, aby si Oliverek užil co nejvíce radosti.