Pondělí 26. července 2021
Svátek slaví Anna, zítra Věroslav
Oblačno, bouřka 27°C

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

Autor: rc - 
31. ledna 2021
05:25

Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

Příběh Oliverka, který trpí vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje na sociální síti Facebook 16 tisíc lidí. Rodiče na účtu Oliverkovy cesty s SMA nyní zveřejnili příspěvek, v němž všem fanouškům sdělili, že chlapec dostal své první ortézky. „Včera jsme si vyzvedli Oliho první ortézky. Oliverek je moc statečný, zvládá to krásně a pomalu si na ně zvyká,“ uvedli rodiče a přidali dvě fotografie, na nichž je malý bojovník s ortézami.

Malý chlapec, který již oslavil druhé narozeniny, nedostal kvůli překročení váhové hranice nejdražší lék Zolgensma, který pomáhá k léčbě spinální svalové atrofie. Oliverek dostává lék Spinraza, jehož dostal již devátou dávku. „Tak dnes už máme za sebou Spinrazu číslo devět,“ napsali na facebookový účet Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. O něco později sdělili, že to jsou již dva roky, co se dozvěděli diagnózu jejich statečného synka. „Dneska jsou to dva roky, kdy Oliho genetické testy přišly pozitivní na Spinální musculární atrofii a potvrdily nám tak to, čeho jsme se obávali - náš chlapeček už nikdy nebude zdravý. Léčbu, první dávku Spinrazy, která zastaví úbytek motoneuronů a tedy zastaví zhoršování nemoci, dostal Oliverek až za dlouhých 65 dní!“ napsali tehdy rodiče.

Genová terapie lékem Zolgensma byla schválena v České republice v roce 2019, ovšem Oliverkovi léčba nebyla schválena. V komentářích se objevil dotaz, zdali má Oliverek ještě šanci lék Zolgensma dostat. „Oliverek přesáhl váhový limit, jedinou možnost jsme měli cca do těch jeho druhých narozenin. Potom jsme ještě doufali nad Německem, tam léčbu aplikovali jak starším, tak těžším dětem, ale nechtějí brát cizince. Což se na druhou stranu nedivím, protože ten nápor lidí z celé Evropy musí být šílený. No pořád věříme a doufáme, že prostě Oliverek čeká na něco lepšího,“ uvedli rodiče.

VIDEO: Olivera s SMA nebudou léčit v Motole.

Video Olivera s SMA nebudou léčit v Motole. - Blesk TV

Další videa