Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.
Oliverkova rodina si v poslední době zažila emoce jako na horské dráze. Když lékaři chlapci diagnostikovali SMA, svět se jim zhroutil. Ještě nedávno totiž platilo, že děti s touto nemocí se zpravidla nedožívají vysokého věku a kvůli postupnému úbytku svalové hmoty v nízkém věku umírají.
Pak ale rodiče zjistili, že ve Spojených státech vědci vyvinuli revoluční genovou terapii. Lék Zolgensma dokáže zdravotní stav malých pacientů dramaticky zlepšit a zastavit vývoj nemoci, jenže stojí přes 55 milionů korun. Většinu potřebné částky naposílali dárci ve veřejné sbírce. Pak přišla skvělá zpráva – léčbu proplatí pojišťovna.
Oliverkovi rodiče se těšili, že na přelomu června a července jejich synáček dostane vytoužený lék. Jenže pak přišla další rána. Lékaři z Motola odmítli Oliverkovi kvůli jeho zdravotnímu stavu lék aplikovat, je podle nich velká šance, že by kvůli léku chlapec zemřel.
Video
Olivera s SMA nebudou léčit v Motole.
Video se připravuje ...
Ovšem bez genové terapie Oliverka jiný osud pravděpodobně nečeká, jeho rodiče proto hledají, kde jinde by jejich syn mohl lék dostat. „Momentálně čekáme na odpověď ze tří pracovišť v rámci Evropské unie,“ informovali v úterý rodiče na facebooku.
Oliverek mezitím v úterý podstoupil vstupní cvičení v terapeutickém centru. „V příštím týdnu již začíná opět s aktivním cvičením i mimo to domácí,“ vysvětlili rodiče.
Témata:
Související
