9°C
„Je to krásná zpráva, dostali jsme palec nahoru pro genovou léčbu. Testování bylo náročné, během pěti dní musel Oliverek podstoupit tři anestezie, ukázalo se ale, že je zdravotně v pořádku a aplikace Zolgensmy by jej neměla ohrozit více než ostatní děti,“ řekl tatínek Bohumil.
Oliverek, stejně jako Maxík a Adámek, trpí spinální svalovou atrofií (SMA), ze všech chlapců je však jeho zdravotní stav nejkomplikovanější. Má tracheostomii, je napojený na dýchací přístroj a do žaludku má zavedenou sondu na výživu.
Bude to ještě dlouhý boj
„Byli bychom šťastní, kdyby lék zabral a Oliverek by byl schopen alespoň sám dýchat, jíst a třeba se posadit,“ hledí rodiče s nadějí na účinky genové léčby.
Oliverek (1,5) trpí spinální svalovou atrofií, nadějí je pro něj superdrahý lék, na který rodina shání peníze. rodinný archiv
Pro zásadní změnu zdravotního stavu kluků stačí jedna dávka léku z USA, která stojí zhruba 60 milionů korun. Lidé v Česku na léčbu pro tři nemocné kluky posílali peníze ve veřejné sbírce. Nakonec léčbu pro všechny chlapce proplatí zdravotní pojišťovny.
Oliverek příští týden ještě dostane poslední dávku dosavadního léku Spinraza, který je ale pouze udržovací, a pak se vrátí zpět do Motola. „Víme, že nás čeká ještě boj, první dny a týdny po aplikaci budou velmi složité. Doufáme, že to Oliverek zvládne co možná nejlépe,“ dodal tatínek Bohumil.
