Adámek, Oliver a Maxík čekají na zázračný lék: Lidé chtějí své darované peníze zpět!
Je to dobrá zpráva do budoucna, zároveň teď trochu medvědí služba pro rodiny Maxíka (22 měsíců), Oliverka (20 měsíců) a Adámka (22 měsíců). Poté, co premiér Andrej Babiš (ANO) prohlásil, že se domluvil se zdravotními pojišťovnami na úhradě léku za 51 milionů pro nemocné chlapce, začínají se ozývat dárci, že chtějí peníze ze sbírky zpět!
Maxík, Adámek i Oliver trpí genetickou nemocí zvanou spinální svalová atrofie (SMA). Postihuje periferní motorický nerv, který ochabuje, a posléze dochází i k postižení svalů. Ty ochabují, postupně ubývá svalová hmota, až se nemocný může zadusit. Dětem běží neúprosně čas.
Nový nadějný lék Zolgensma jim totiž může být podán jen do dovršení dvou let. Ačkoliv se nezdálo, že by se za tak krátký čas mohla potřebná suma vybrat, jejich rodiče to zkusili, založili sbírky a lidé posílali peníze, aby nemocným mrňousům pomohli.
Po dvou měsících měl Max už dost peněz na zaplacení léku, Oliverek má vybráno 48 milionů a Adámek 12 milionů. Jejich plány ale převrátilo v neděli oznámení premiéra Babiše vzhůru nohama. Dobrá zpráva, že léčbu uhradí zdravotní pojišťovny, totiž přinesla další otázky. Proč stát nekonal dříve? Stihne se chlapcům lék podat včas? A co teď s vybranými penězi?
Rodiče Oliverka: Uvrhlo nás to do nejistoty!
„Žádné oficiální a konečné vyjádření od kabinetu premiéra Babiše nemáme, víme jen to, co bylo v médiích. Moc nám svým prohlášením nepomohl, uvrhl nás spíše do nejistoty,“ popsal včera Blesku otec Oliverka (20 měs.) Bohumil.
Rodina musí svou složitou situaci vysvětlovat lidem na sociálních sítích. Objevili se už i dárci, kteří by chtěli peníze zpět, přestože vlastně rodiče dětí se spinální svalovou atrofií nevědí, na čem jsou. A hlavně jejich dětem běží nemilosrdně čas. „Pořád před sebou máme termín dvou týdnů, kdy by měly začít přípravy Oliverka na léčbu, a hlavně objednání zolgensmy z USA. Doufáme, že brzy dostaneme nějaké informace,“ dodal tatínek Bohumil. Stále pracuje na sbírce. „Musíme. Nevíme, jak to celé dopadne,“ dodal.
Oborová zdravotní pojišťovna: Řekli nám to v pondělí!
„O tom, že nás motolská nemocnice zřejmě požádá o tuto mimořádnou úhradu, jsme byli – zatím předběžně – informováni až v pondělí dopoledne,“ řekl Blesku Jiří Sochor, mluvčí Oborové zdravotní pojišťovny. Pojišťovna nyní čeká na oficiální žádost o výjimečnou úhradu, kterou bude posuzovat. „Jsme si vědomi časového tlaku na včasnost léčby, takže tomu přizpůsobíme vyhodnocení žádosti,“ dodal Sochor. Zároveň vyvrátil obavy otce Maxíka, že by, pokud pojišťovna schválí jeden experimentální lék a v případě, že nezabere, už nedostal jiný. „V žádném případě to není tak, že když nyní uhradíme mimořádně nákladnou terapii jedním přípravkem, budeme se v budoucnosti z tohoto titulu zdráhat uhradit terapii jiným nákladným přípravkem, který by byl indikován ošetřujícím lékařem,“ ubezpečil Sochor.
Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR: Čekáme na žádost z nemocnice
„Na základě rozhodnutí ministerstva zdravotnictví ze dne 20. dubna byl udělen souhlas se specifickým léčebným programem s využitím neregistrovaného humánního léčebného přípravku Zolgensma,“ řekl Blesku Vlastimil Sršeň, mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR. Podle něj by žádost měla přijít z Fakultní nemocnice Motol v Praze, jediného pracoviště, které může léčbu poskytnout. „Za předpokladu splnění všech podmínek by měla realizace úhrady proběhnout bez jakýchkoli problémů,“ uzavřel Sršeň.
Česká průmyslová zdravotní pojišťovna: Zaplatíme, pokud jde o jedinou možnou léčbu
„Léčba z prostředků veřejného zdravotního pojištění je možná za splnění podmínek stanovených paragrafem 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, že poskytnutí této léčby je jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce, tedy neexistuje jiný způsob léčby,“ napsala Blesku Elenka Mazurová, mluvčí České průmyslové zdravotní pojišťovny.
Premiér Andrej Babiš: Pomoc přišla rekordně rychle
„Kde byl premiér v březnu, když jsme nejedli, nespali a snažili se vybrat peníze?“ ptal se tatínek Maxe v neděli.
Proto jsme otázky položili i premiérovi. Tady jsou jeho odpovědi.
Proč se o pomoci dětem nezačalo jednat mnohem dříve?
„Celé věci jsem se začal věnovat, když mi lidi začali psát. Ministerstvo zdravotnictví umožnilo použití léku v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury. Vše proběhlo v rekordně krátkém čase, kdy jsme ještě řešili epidemii. Teď je to na rodičích dětí, zda o úhradu od pojišťovny požádají.“
Stihne se podat lék malým pacientům včas?
„Podle informací od zdravotních pojišťoven a nemocnice v Motole určitě. V sobotu mě kontaktovala ministryně financí Alena Schillerová, abych zavolal evropské komisařce pro zdravotnictví a požádal ji, aby urychlila registraci léku v EU tak, aby ho naše pojišťovny mohly uhradit. Následně mě paní ministryně informovala o tom, že našla cestu, jak dětem pomoci předtím, než Evropská komise rozhodne. A to díky našim zdravotním pojišťovnám. Proto mě reakce jednoho z rodičů malého pacienta překvapila a musím říct, že i zamrzela.“
Pojišťovny se rozhodly léčbu uhradit, nebo jim tento krok byl nařízen?
„Právní tým Všeobecné zdravotní pojišťovny dospěl k závěru, že úhrada je možná za podmínky, že poskytnutí léčby je jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce. Stejný názor následně avizovaly i další zdravotní pojišťovny.“
