Bohdanka (6) má od narození poškozený mozek, dvojče je zdravé. Jak to zvládá máma?

Autor: Andrea Ulagová, ČTK - 
25. ledna 2020
05:30

Budou to jednovaječná dvojčata, holčičky. Když se šťastnou novinu Ludmila (38) dozvěděla, prožívala dvojnásobnou radost. Jenže těhotenství bylo od začátku rizikové a dva dny po porodu se maminka dozvěděla, že jedno z děvčátek, Bohdanka, má poškozený mozek a ledviny. Rodině se tak v jednu chvíli zcela změnil život. Lékaři jim sice vše vysvětlili, ale neřekli, co mají dělat, až s dětmi porodnici opustí.

Rodina našla oporu v Centru provázení, které nabízí podporu rodičům, kteří si vyslechnou bolestivou diagnózu svého dítěte. Tato služba bude nově hrazena pojišťovnou.

Dvojčata Helenka a Bohdanka (6) měly společný vak a placentu. Maminka Ludmila věděla, že jde o rizikové těhotenství, přesto doufala, že vše dopadne dobře.

Dva dny po předčasném porodu jim lékaři oznámili, že dětem se zřejmě zamotaly pupečníky, jedna z holčiček tak neměla přívod kyslíku do mozku a ten se poškodil. „Zároveň nám řekli, že má Bohdanka poškozené ledviny a mozkovou obrnu,“ vzpomíná Ludmila.

Ačkoliv jim lékaři vše sdělili citlivě a v soukromí, rodina zprávu oplakala a těžce se s ní vyrovnávala.

Zdrcená Ludmila: Bylo to hrozné

„Bylo to hrozné. Člověk si představoval něco jiného a najednou máte postižené dítě. Ale tím, že máme ještě Helenku, to byl držák, jak tu situaci zvládnout, ale spíše to zvládal můj manžel než já. Ale to bylo asi tím, že já byla s dětmi celý den a on až když se vrátil z práce,“ řekla Ludmila Blesk Zprávám. Přiznala, že vlastně netušila, co bude, až opustí s dvojčaty porodnici.

Těžký první rok

„První rok bylo těžké hlavně krmení. Bohdanka špatně přijímala potravu, byl to nervák, trvalo to třeba 45 minut,“ popisuje maminka péči o dvě děti. Navíc Bohdanka byla jako ležák náchylná na infekce dýchacích cest a později se k těžké diagnóze přidala i epilepsie. Lékaři tedy holčičce zavedli sondu do žaludku.

Během pobytu v nemocnici lékaři upozornili rodinu na Centrum provázení. Jedná se o organizaci, která nabízí podporu nejen rodičům dětí se vzácným onemocněním, ale i s těžkým zdravotním postižením a dětí narozených předčasně či s nízkou porodní hmotností. 

„Centrum provázení nám řeklo, na co máme v prvním roce života dítěte nárok, jaké jsou příspěvky, jaké jsou druhy rehabilitace, jaké jsou nadace, které mohou mít zdravotní pomůcky,“ chválí si přístup organizace Ludmila a rodičům, kteří se ocitnou ve stejné situaci, přeje, aby všechno zvládli.

„Bohdanka je přes den zlatá,“ směje se maminka i přes těžký úděl a dodává: „I když malá nemluví, tak ráda navazuje oční kontakt, všechno vnímá, vše ji zajímá, je společenská a lidé ji mají rádi.“

 

Ludmila s dcerou BohdankouLudmila s dcerou Bohdankou | Blesk:Michal Protivanský/CNC Michal Protivansky/CNC

Podpora rodičů bude nově hrazena pojišťovnou

Podporu rodičů vážně nemocných dětí v pěti nemocnicích hradí letos nově Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) ze zdravotního pojištění. Po sdělení diagnózy dítěte potřebují podporu či pomoc stovky až tisíce rodin ročně. O úhradě jedná Centrum provázení, které péči zajišťuje, i s ostatními zdravotními pojišťovnami. Uvedl to vedoucí centra Jan Michalík.

V každé nemocnici působí dva zaměstnanci centra, nelékařští zdravotníci se speciálním vzděláním pro krizovou intervenci. „Ten člověk na to musí být vybaven i lidsky, aby k rodině sednul,“ uvedla hlavní metodička centra Petra Tomanová. Podle ní rodiče oceňují i to, že je někdo při sdělení diagnózy byť jen drží za ruku.

Většinou o rodinu centrum pečuje zhruba půl roku. Podává jim informace o tom, kde mohou hledat pomoc, na jaké sociální příspěvky nebo kompenzační pomůcky mají nárok nebo jaké odlehčovací a další služby jsou dostupné v místě jejich bydliště.

Provázení nově v Podolí i v Ostravě

Služby centra jsou dostupné od roku 2015 ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, v roce 2018 se připojily fakultní nemocnice v Brně a Hradci Králové. Od letošního roku jsou také ve Fakultní nemocnici Ostrava a Ústavu pro péči o matku a dítě v pražském Podolí, protože rodiče se někdy o vrozené vadě nebo vážné diagnóze dozvědí už v porodnici.

Cílem je podle Michalíka zhruba deset až 14 center v nemocnicích, které léčí děti s nejvážnějšími nemocemi. Dosud byla činnost tří center financovaná nadací Sirius, vynaložila na ni 17 milionů korun. Centra pomohla více než 2000 rodinám. VZP podle ředitele Zdeňka Kabátka očekává, že ročně pojišťovna na centra vynaloží zhruba šest milionů korun.

Jak hlavní metodička Centra provázení zvládá svou práci?

Video Petra Tomalová z Centra provázení pomáhá rodinám, které se musí vyrovnat se závažnou diagnózou. - Andrea Ulagová, Jan Jedlička

Další videa
Články odjinud