18°C
Dětský onkolog: Ztrátu pacienta si nesmíte brát osobně. Mezi léčbou dětí a dospělých je rozdíl
MUDr. Aleš Vícha celý svůj život léčí děti s nádorovými onemocněními. Když dětská onkologie v Česku začínala, úspěšnost léčby byla 5 %, nyní jsou lékaři schopni zachránit až 80 % dětí. Jak řekl v rozhovoru pro Blesk Zprávy, léčba dětí se od léčby dospělých velmi liší. Jaká je první otázka, kterou lékařům pokládají rodiče, když jejich potomek onemocní? Jak se lékař vyrovnává se ztrátou malého pacienta? A jaké je největší přání onkologa?
Proč jste se rozhodl věnovat právě dětské onkologii?
MUDr. Aleš Vícha, PhD., Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol: Ta historie je trochu zamotanější. Mě to vždy bavilo tam kde to většinu mediků přestává bavit. Zajímala mě medicína na úrovni buňky. Během studia jsem měl možnost pracovat na Akademii věd, kde už jsem se věnoval nádorům. Ale chtěl jsem dělat imunologii. Pak jsem přišel sem do Motola, do laboratoře, kde byl jeden z prvních cytometrů v Česku. Po studiích jsem trochu nevěděl, co budu dělat, ale pak se ke mně dostala informace, že v Motole na dětské onkologii je možné nastoupit na postgraduální studium. Opustil jsem tak myšlenku, že budu imunologem a stal jsem se onkologem.
Vy jste začínal v 90. letech. Jaká byla úspěšnost léčby tehdy?
Když zde začínala dětská onkologie, za profesora Kouteckého, tak úspěšnost vyléčení byla 5 %. V devadesátých letech se objevily nové možnosti terapie a vývoj šel rychle dopředu. Dětská onkologie tvoří 1 % ze všech nádorů, takže evropští onkologové si uvědomili, že bez spolupráce nejsme schopni posunout úspěšnost léčby. Dnes už vyléčíme až 80% nádorů, v devadesátých letech to mohlo být o 10 % méně. Stále se nám daří zlepšovat dobu přežití pacientů, máme nové chirurgické, radioterapeutické postupy, nové léky a velmi se zlepšila diagnostika, podle které poznáme, čemu vlastně čelíme. Na začátku devadesátých let byla k dispozici pouze histologická diagnóza. Ta se postupně zpřesňovala. Tehdy jsme měli jeden nádor, dneska jsme schopni jej rozdělit např. do 50 různých diagnóz, ne na každou z těch diagnóz máme specifickou léčbu, ale víme, jak se tyto nádory budou chovat a reagovat na léčbu.
Máte pocit, že procentuální počet nemocných dětí stoupá?
Na to nejsem schopen přesně odpovědět. Myslím si, že počty nemocných stoupají, ale u dětských nádorů je to přece jen jiné než u dospělých, kde se onemocnění posouvá do mladších věkových kategorií. Nemocných dětí je relativně málo. Na naší klinice se solidními nádory, pokud nepočítám leukémii, máme 120 - 150 dětí ročně. Někdy se stane, že se objeví více diagnóz u jednoho typu nádoru, ale pak tuto diagnózu rok nevidíme.
Jaké choroby se u dětí nejčastěji objevují?
U dětí je to leukémie, ale té se nevěnuji. Nejvíce se objevují nádory mozku, těch máme přibližně z těch 150 dětí, jak jsem říkal 50 - 60 za rok. U dospělých jsou nádory mozku minoritní a když jsou, jsou maligní (zhoubné). U dětí převažují nádory benigní (nezhoubné), ale mohou ohrožovat pacienta svou lokalizací, pokud jsou na špatném místě, mohou ovlivňovat životní centra. Pokud je jejich umístění dobré, je možné je odoperovat. Avšak zhoubné tumory mozku se vyskytují i v dětském věku a jejich léčba je často obtížná.
„Proč zrovna moje dítě?“
Otázka, kterou asi dostáváte neustále. Proč dítě onemocní? Hrají roli genetické předpoklady?
Tohle je jedna z prvních otázek, kterou kladou rodiče: Proč se to stalo nám? Ale kdo nebo co za to může - to se velmi často ptají prarodiče.
Pokud se chcete nechat vyšetřit na predispozici nádorů, tak s tím pacienti musí bezpodmínečně souhlasit. Pokud se nádor vyskytuje v dětském věku k vyšetření je nutné získat souhlas rodičů. Pacienti musí souhlasit s vyšetřením a zároveň mají právo nedozvědět se výsledek, pokud ho vědět nechtějí. I s tím se setkáváme, pokud se lidé nechávají vyšetřit tzv. pro vědu. Jsme schopni vyšetřit velké množství genů a já z výsledků vybírám jen informace, zda jde o geny spojené s výskytem nádorů.
A já vždy kladu studentů na přírodovědě i medicíně otázku: Kdo chce být vyšetřen a chce vědět výsledek? Vy byste chtěla vědět výsledek?
Ne…
Vidíte a většina přírodovědců řekne, že ano. S genetickým vyšetřením na predispozici k nádorům mám vlastní zkušenost. A ač jsem genetik a lékař, tak to čekání na výsledek nebylo úplně jednoduché. Musím říct, že ve chvíli, kdy jsem se stal pacientem čekajícím na výsledek, tak jsem si uvědomil, že pokud to nebude nutné, tak další genetické vyšetření nepodstoupím a o svých dalších možných genetických nemocech nechci vědět.
Takže dostáváme se k odpovědi na vaši otázku. Mnoho rodičů vědět chce, jaké jsou genetické dispozici onemocnění.
Všichni?
Všichni ne, ale většina z nich ano. Samozřejmě ten test si musíte zaplatit, pokud není indikovaný, ale kdo chce, tak si to vyšetření může zaplatit. Otázka je, co s tím výsledkem pak budete dělat. Protože se může zjistit, že jste nosič pro nějakou nemoc, kterou sám nemáte, ale může a také nemusí se přenést na své děti. U nádorů to je tak, že i když jste nosič nějaké predispozice pro nádory, neznámá to, že nádor musíte za celý život dostat, ale zase byste měl být častěji kontrolován. Je tedy často složité se rozhodnout, zda vyšetření chcete podstoupit.
A co bývá výsledkem testů u dětí? Že za to může genetika?
Kdo za to může, v 90 % případů nezjistíme.
Pokud oznamujete rodičům, že jejich dítě má rakovinu, jak to zvládáte?
Člověk se musí zamyslet nad tím, jakou diagnózu vyslovuje. U diagnózy, kde je šance na přežití 90 % jim to budete říkat rozhodně jinak než u diagnózy, kde je šance menší než 5 %.
Když se řekne rakovina, spousta lidí si totiž představí vždy rozsudek smrti...
Ne, tak to není. Zejména když zvládáme zachránit 80% dětí.
Léčba nádorů dětí je jiná
Jaký je rozdíl mezi léčbou nádorů u dětí a nádorů u dospělých?
V té léčbě je diametrální rozdíl v několika věcech, za prvé jsou to úplně jiné typy nádorů. Dospělí mají ve většině případů právě karcinomy, což jsou nádory z výstelky, např. z toho, co je na povrchu střeva, výstelka v ledvinách nebo výstelka na plicích. Jak jsem říkal, mají zcela odlišné nádory mozku. Nádor totiž není jedna diagnóza.
Druhá věc je, že sedmdesátiletý člověk má mnoho dalších onemocnění a jeho léčba musí být jiná, než léčba dítěte, protože jejich regenerace je úplně jiná, protože dětský organismus je schopen lepší regenerace než dospělý organismus.
Navíc u dospělého člověka může jít o jeden rok života navíc. Kdežto velkým úkolem dětské onkologie je, aby léčba poškodila dítě co nejméně, aby jejich život, který mají celý před sebou, byl normální.
A daří se vám to?
Myslím, že postupně ano. Při léčbě se mohou některé systémy poškodit, ale z naší strany je ohromná snaha se tomu vyhnout, zejména zajistit, aby pacienti mohli mít jednou své vlastní děti. To je jedno z velkých traumat našich pacientů.
V tomto směru nám může velmi pomoci farmakogenetika, protože budeme schopni predikovat, u kterých pacientů hrozí např. větší poškození sluchu při podání některých látek a pokud to nebude úplně nezbytné tuto léčbu podat, tak se jí můžeme do budoucna vyhnout. Jak vidíte, vývoj léčby stále běží, a není ukončený.
Léčba dětí je tedy šetrnější než u dospělých?
Právě, že není. Ale nemůžeme se bavit paušálně, máme léčbu, kdy pacient přijde jednou za 14 dní na dvě injekce a jde domů a žije relativně normální život a pak máme pacienta s chemoterapií, kdy léčba trvá rok a půl. Nicméně některá léčba by se dospělým nasadit nemohla, protože jejich organismus už by to neunesl.
Jak děti zvládají léčbu psychicky?
To záleží na věku dítěte. Pokud máte malé dítě a není mu zrovna špatně, má jídlo, má péči, tak je schopno jezdit s pěti kapačkami na traktůrku a maminka téměř nestíhá za ním běhat. Jim je jedno kde jsou, hlavně, když mají dost zábavy a nenudí se.
Pokud to bude větší dítě, tak tam je ta situace podobná jako u mladých dospělých. Vzpomeňte si, jaké jste měla plány, když vám bylo 15 let. Vylétávala jste do světa, chtěla jste ho dobýt a místo toho najednou ležíte v nemocnici a je vám blbě. Nuda je to nejhorší, co může v tomto věku být. Co se týče nevolností, tak naštěstí už to ale není takový strašák. Máme spoustu léků, aby lidé nezvraceli a nemuseli trávit v nemocnici tolik času.
Ztrátu pacienta si nesmíte brát osobně
Asi ne příliš vděčná otázka. Pokud se vám podaří zachránit dítě, tak je to jistě radost. Co když se ale stane opak? Berete si to osobně?
Do určité míry ano. Ale nesmíte se tomu poddat. Jak jsem říkal - pokud chemoterapie trvá rok a půl a vy někoho tady potkáváte rok a půl, vidíte jejich ohromnou snahu, víte o všem, co museli obětovat a pak najednou přijde něco, co tohle všechno skončí. Tak to skutečně není jednoduché, ale musíte jít dál, nemáte jen jednoho pacienta.
Máte pravdu v jedné věci - stane se, že k vám někdo běží a vítá se s vámi, ale vy už to dítě nepoznáváte. Pak vám dojde, že je to váš bývalý pacient a on radostně žije. V těchto chvílích je toto obor, který vás může velmi naplňovat. Ale ten, kdo tomu podlehne, tak ve většině případů odejde, protože to nemůže dělat. To je zcela relevantní věc a není to selhání daného člověka. Zkrátka to nemůže dělat a jde se věnovat jinému oboru.
Je to náročné, ale není to nepřekonatelné. V tomto směru to ale mají horší sestry než lékaři, protože sestry tráví s pacienty daleko více času než my.
Kam se vyvíjí dětská onkologie, kam míří? Čekají vás v tomto oboru nějaké novinky?
Obvykle existují takové vlny, zažil jsem jich několik, např. v roce 1998 v Houstonu, kdy jeden z nejznámějších dětských onkologů říkal, že do pěti let vyléčíme všechny nádory, protože máme na protilátku navázané cytostatikum, které podáme pacientovi, a protilátka si najde nádorové buňky, a cytostatikum vstoupí do buňky, kterou zabije, a my vyléčíme všechny. Nyní, když se bavíme o 25 později, se tento mechanismus vrací zpátky, ale v jiné podobě.
Tento druh léčby selhal?
Ano a důvod byl ten, že vazba mezi protilátkou a cytostatikem, účinnou látkou, byla příliš pevná a látka tak nemohla fungovat tam, kde měla. Dneska jsme o něco moudřejší, velkým hitem je cílená terapie, kterou používáme asi tak deset let a už víme, kde nám funguje a kde nám nefunguje.
Tak je to s každou léčbou, vždy je velká naděje a pak se postupně zjistí, kde to funguje a kde ne. Teď např. je velké období užívání imunoterapie. My už dnes máme spoustu informací z imunitního systému, jak funguje proti nádorům a také naopak, jak brzdí imunitní reakci proti nádoru. My se pak snažíme imunitní systém ovlivnit tak, aby proti nádoru fungoval lépe, ale zároveň aby ten mechanismus fungování nebyl namířen proti pacientovi. Takže máme manipulované buňky imunitního systém, které vypouštíme na nádor a doufáme, že ten nádor zničí. Každá léčba má svoje neduhy, ale my v medicíně skoro nic neléčíme, my léčíme až ty následky a to nejsou jen nádorová onemocnění.
Jaké je přání onkologa?
Jak se díváte na využití umělé inteligence v medicíně?
Jsem velký optimista. Myslím, že to bude jednou velký pomocník, ale také někdy špatný rádce. Momentálně je to hlavně statistický model, který se musí krmit nějakými daty. Ale bylo by dobré, kdy by za tím stále ještě nějaká rozumná lidská síla, která výsledky ověří, byla.
Kdybyste si jako onkolog mohl něco přát, co by to bylo?
Samozřejmě bych si přál, abychom vyléčili i těch zbylých 20% dětí. A aby bylo méně nežádoucích účinků z léčby.
A pak mám jedno přání, takové neuskutečnitelné - chtěl bych, aby bylo možné zajistit nějak fungování rodiny v době léčby. Pokud vám onemocní dítě, situace rodin se často dramaticky změní. Jeden musí zůstat s dítětem doma a přestat pracovat, druhý musí vydělávat. A já bych si přál, aby šla nějak ovlivnit pohoda v té rodině, protože stres rozhodně domácí pohodě nepřidává.
Témata:
Související
