Doma je dnes 11letá Izabela Uyanga Kostanová sice nejmladší ze tří sourozenců, zato největší generál! „Komandování má prostě v krvi,“ shodují se její blízcí s úsměvem. Mladá slečna je ale přísná také na sebe, když překonává překážky, které jí do života vneslo onemocnění SMA. Než se stihla pořádně rozběhnout, diagnóza ji obrala i o první krůčky. „Vrcholem její pohybové kariéry zatím zůstává lezení po čtyřech,“ svěřil Blesku tatínek Daniel Kostan.
Dívka se tak stala nejmladší vozíčkářkou v Česku, na první vozík se posadila v necelých dvou letech. „Malé úspěchy pak přišly díky intenzivnímu cvičení a různým pomůckám,“ pokračuje táta s tím, že rodinný obývák dnes připomíná tělocvičnu a dílnu plnou přístrojů.
Izabelka nezahálí ani ve studiu. „U nás báječně zafungovala inkluze – za pomoci asistentky zvládá všechny úkoly běžné školy,“ těší Kostanovy. Dnes už se smíchem vzpomínají na jedničku z tělesné výchovy za skok do dálky danou paní učitelkou automaticky omylem. „Od té doby tělocvik využívá k specifickým fyzickým aktivitám.“ Holčičce ale jdou ostatní předměty natolik, že ji letos čekají přijímačky na 8leté gymnázium. Nejnáročnější výzvou ale je pohyb!
Jde o pohyblivost
Pro Izabelku i dalších 370 lidí, kteří se s SMA léčí u nás a na Slovensku, je jedním z nejdůležitějších témat mobilita. „Dcerka vystřídala tři mechanické a dva elektrické invalidní vozíky. Postupně se její schopnosti a potřeby stávají komplexnější, což vyžaduje i náročnější opatření,“ vysvětluje tatínek Daniel. Loni si dívka prošla první operací a léčba dala zabrat i celému okolí. V dohlednu ji možná čeká ještě náročnější operace páteře. „Tedy zážitek, který bohužel nemine většinu SMÁčků,“ dodává.
Nejsou na to sami
Strastem své dcery Kostanovi nepodlehli, naopak spolu s dalšími rodinami stáli u zrodu spolku SMÁci, který zaštiťuje práva a potřeby pacientů s SMA. Tatínek loni pomohl se založením podobné organizace na Slovensku a angažuje se v oblasti pacientské advokacie i mezinárodně. Další lidé pak pomohli skrze akci Galavečer Na draka!, letos i Izabelce, který se konal 1. března.
Co je zákeřná SMA
Rozlišují se čtyři typy dědičné nemoci SMA. Pravděpodobnost jejího přenosu pomáhají odhalit i genetické testy rodičů. Jde o skupinu závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron. Při tom dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje slabostí a později i úbytkem svalové hmoty. Způsobuje tak i snížení možnosti pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním.
