Čtvrtek 1. říjen 2020
Svátek slaví Igor, zítra Olívie
Oblačno, déšť 15°C

Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah

Autor: VaB - 
5. května 2020
22:04

Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék Zolgensma. Rodina nyní podniká kroky k tomu, aby mohl být chlapečkovi podán.

Dlouhý rok se rodiče malého Adámka Chramosty trápili poté, co jim lékaři řekli, že jejich chlapeček trpí nevyléčitelnou genetickou poruchou, spinální svalovou atrofií. „Zdravíme Vás z Motola, je to pro nás trochu zvláštní, když jsme tu byli zhruba před rokem, tak byla Adámkovi zjištěna diagnóza SMA,“ uvedl Adámkův tatínek Samuel Chramosta pro nadační fond Regi Base. 

Samuel Chramosta pracuje jako policista v Karlovarském kraji, lidem v nouzi poskytuje pomoc. Tu ale najednou potřeboval i on sám a jeho nejbližší. Obrátil se proto mj. na organizaci Regi Base. Ta pomáhá nejen hasičům, ale i válečným veteránům.

„V půlce dubna nám přišel e-mail od praporčíka Samuela Chramosty s žádostí o pomoc. Jeho syn Adam trpí velmi vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií. Kvůli chybějícímu genu SMN1, který vytváří bílkoviny pro motoneurony ve svalech, nemocným s touto diagnózou postupně ochabuje a ubývá svalstvo a tím se zhoršuje schopnost jejich pohybu,“ uvedli na facebooku zástupci fondu.

Začali okamžitě jednat, aby rodině mohli pomoci, nezbývalo totiž mnoho času. Zázračný lék Zolgensma lze aplikovat pouze do dovršení dvou let dítěte. A druhé narozeniny má Adam 17. července. Regi Base proto kontaktoval dětskou nemocnici ve Filadelfii v USA, ta má s aplikací Zolgensmy největší zkušenosti. Obratem odepsali a vše začali vyřizovat. Na lék bylo ale třeba vybrat více než 50 milionů korun.

Mluvili o tom i s prezidentem

Všichni ale tajně doufali, že se najde i ta česká cesta. „Proto jsme zároveň písemně oslovili ředitele VZP, ministra vnitra i pana premiéra s žádostí o pomoc. Osobně jsme dokonce navštívili prezidentskou kancelář a požádali o podporu i pana prezidenta. Rozjeli jsme také kampaň zde na sociálních sítích a prosili o finanční dar každého z vás, kdo může a chce pomoci. V den, kdy nám pan Samuel Chramosta poprvé psal, měl Adámek na transparentním účtu asi 7 milionů korun. O 12 dní později to už bylo 12 milionů,“ uvedl fond. K dosažení cílové částky ale stále mnoho chybělo.

Nakonec se ale cesta našla! Na sklonku dubna premiér Andrej Babiš oznámil, že lék Zolgensma se bude moci podat v Česku a že astronomickou cenu léku zaplatí pojišťovna! Zolgensma totiž stojí 55 milionů korun. Jak premiér informoval, pojišťovny lék mohou zaplatit Adámkovi i dalším dětem se stejným onemocněním, Maxíkovi a Oliverkovi. Aplikaci léku pak provede nemocnice v Motole. 

Malý Adámek nyní musí podstoupit řadu vyšetření na protilátky a teprve poté se bude moci podat lék Zolgensma, který by měl zabránit ochabování svalů. O tom, že jeho rodičům díky tomu spadl obrovský kámen ze srdce, nelze pochybovat.

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud