Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Oblačno, déšť se sněhem 9°C

Rodiče Oliverka dojemně vzpomínají na nejtěžší chvíli: „Život se nám obrátil vzhůru nohama“

Autor: ran - 
14. prosince 2020
05:01

Rodiče Oliverka (2), který se dál statečně pere se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), v dojemném příspěvku vzpomínají na nejtěžší chvíle. Od doby, co se dozvěděli krutou diagnózu, v prosinci uplynuly už 2 roky. Ani to, že rodiče ve sbírce sehnali 50 milionů, ale zatím nestačilo k tomu, aby chlapeček dostal vysněný genový lék Zolgensma.

Tento příběh stojí za to, aby byl připomínán stále znovu, protože ukazuje obrovskou odvahu a nekonečnou lásku, kterou rodiče malého bojovníka prokázali. Oliverek se narodil v polovině srpna roku 2018 jako zdravé miminko. O pár měsíců později se ale jeho zdravotní stav začal zhoršovat. Po nějaké době postonávání přišla rána - diagnóza vážné nemoci.

Život se nám obrátil vzhůru nohama

„Dneska jsou to dva roky, dva roky, kdy jsme tě, chlapečku náš, odvezli na pohotovost, protože jsi onemocněl a přestal papat. Od té doby už nikdy nebylo nic jako dřív, život se nám obrátil vzhůru nohama,“ napsala maminka Radka. A klade si sama sobě otázku, zda nemohla přece jen tehdy udělat něco lépe.

„Třeba požádat o měsíc dříve o vypsání žádanky k neurologovi, dostal bys léčbu dříve, nemusel jsi mít zápal plic, nemusel bys jít do umělého spánku a neztratil tak tolik ze svých schopností, a nemuseli bychom strávit 3 měsíce v nemocnici,“ trápí se v příspěvku Oliverova maminka. Pak se na chvíli zasní a pomyslí na to, že by teď možná jejich miláček „normálně sám papal a byl bez tracheostomie.“

Jako ozvěna se ale na Radčiny pochyby o tom, jestli zvládla svoji mateřskou roli, v komentářích ozvali ve velkém soucitní lidé, kterým osud této rodiny není lhostejný a nikdy nevynechají příležitost vyjádřit Oliverkovi a jeho rodině podporu. Není divu, vždyť lidé rodinu podporují dlouhodobě, vybrali pro chlapce mezi sebou i desítky milionů na genovou terapii.

Veřejná sbírka pro potřebných 50 milionů za lék Zolgensma probíhala několik měsíců a nakonec se zadařilo, účet byl naplněn. Všichni se proto těšili na to, až Oliverek dávku nejdražšího léku na světě dostane a ten mu uleví víc než dosavadní léčba. Věci se ale bohužel nevyvíjely podle kýženého scénáře. Lékaři totiž nakonec po zvážení všech pro a proti v Oliverkově zdravotním stavu k podání léku nesvolili.

Přišlo obrovské zklamání. Ani Zolgensma sice není samospásná - stejně jako žádný lék na SMA - ale má obrovský potenciál zastavit postup nemoci a zlepšit klinický stav pacienta. Je to vidět na dalších dětech se SMA, jako je Adámek, Maxík a další, kterým byl genový lék aplikován. Děti musejí sice i nadále pilně rehabilitovat a cvičit, aby aspoň částečně dohnaly, co zameškaly, ale zlepšení stavu je očividné.

Naděje pro Oliverka se však jeho maminka Radka a tatínek Bohumil zdaleka nevzdávají. Pevně věří, že se přece jen genové terapie dočkají. Neúnavně dál jednají s klinikami v Evropě, kde by mohli mít lékaři jiný názor na Oliverkův zdravotní stav, než měli lékaři u nás.

A lidé rodině i nadále přejí jen to nejlepší. Vyjadřují podporu vlídnými, povzbudivými slovy a drží Oliverkovi i jeho mamince s tatínkem palce, co to jde. Skutečností zůstává, že naděje se Oliverkovi rodiče jen tak vzdát nehodlají. A za Oliverka se budou vždycky prát. „Jsi náš silák a já ti moc děkuji za to, že jsi vše zvládnul a nikdy jsi se nevzdal. Jsi náš bojovník, náš lev. Miluju tě,“ je si maminka jistá.

Video  Takhle si Oliverek užíval léta 2020 v bazénku. Na konci roku dál čeká na zázrak.  - Facebook
Video se připravuje ...

Video se připravuje ...
Další videa