25°C
S bolestmi a bolístkami se sžíval odmalička. Přesto Adam Kratochvíl (27) dokazuje, že i s nevyléčitelnou nemocí lze nést těžké břímě s úsměvem, nadhledem a odhodláním. Odmala se…
Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce…
Tříletého Oliverka se SMA opět trápí zdraví. Nejdřív nastaly komplikace po bolestivé aplikaci Spinrazy, pak nastoupily vysoké teploty a bolesti. Rodiče museli dokonce volat i…
Zdendovi byl pouhý rok, když se začal jeho život točit kolem návštěv lékařů a vyšetření. V deseti měsících mu byla diagnostikována obávaná Spinální muskulární atrofie (SMA).…
Byl prvním dítětem v České republice, které dostalo lék Zolgensma. Extrémně nákladnou, experimentální injekci na spinální svalovou atrofii. Více než rok od podání léku se…
Malý Oliverek trpící spinální svalovou atrofií podstoupil zákrok. V prosinci si totiž zlomil nožičku, kterou měl poté zajištěnou výztuhami. Ty mu lékaři nyní vyndali. Podle…
Tříletý Milánek se stal čtvrtým dítětem, které dostalo v České republice lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, teď u něj jsou vidět mírné pokroky. Maminka je…
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky,…
Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní…
Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale…
Malý Oliver, který bojuje se spinální svalovou atrofií, nic nevzdává! Dostal už osmou dávku Spinrazy. Dokonce jezdí makat a rehabilituje. Nakonec se setkal se svým kamarádem,…
Mamince malé Viktorky nedlouho po jejím narození v roce 2015 lékaři řekli, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho bude naživu. Trpí spinální svalovou atrofií,…
Bude Risdiplam další zázračný lék na zákeřnou spinální svalovou atrofii, (SMA) jako je nyní Zolgensma? Nový lék je aktuálně ve vývoji a pyšní se dobrými výsledky. Má dokonce i…
Maxík dostal drahý lék na vážnou spinální svalovou atrofii (SMA), Oliverek však kvůli možným rizikům v jeho zdravotním stavu tuto možnost bohužel zatím nedostal. V reakci na…
Skvělé zprávy přicházejí od rodičů Adámka, kterému kvůli spinální svalové atrofii podali nejdražší lék světa. Rodiče dokumentují úžasné pokroky. Poprvé od 8. měsíce sám znovu…
Spinální svalová atrofie je v posledních měsících velkým tématem. Především díky Maxíkovi, Oliverkovi a Adámkovi, jejichž rodiče se zoufale snažili vybrat peníze na nejdražší…
Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék…
Maxík, Oliverek, Adámek, Artur nebo Margaretka. Jejich život sotva začal, a už jim i jejich rodičům připravil nepředstavitelně těžkou zkoušku – miminka se totiž narodila s tzv.…
Do věčně vysmátého tříletého kluka byste to nikdy neřekli, ale Zdenda - jak se blonďáček jmenuje - trpí vážným a poměrně vzácným nervově-svalovým onemocněním. V jednu chvíli se…
