Čtvrtek 23. května 2024
Svátek slaví Vladimír, zítra Jana
Oblačno, déšť 21°C

Aničku (21) SMA už téměř úplně ochromilo: Pojišťovna nechtěla zaplatit lék

Autor: jel - 
10. června 2020
05:30

Spinální svalová atrofie je v posledních měsících velkým tématem. Především díky Maxíkovi, Oliverkovi a Adámkovi, jejichž rodiče se zoufale snažili vybrat peníze na nejdražší lék světa zvaný Zolgensma. Ten jim nakonec proplatila pojišťovna! Existují však dospělí pacienti s tímto onemocněním, ti sice tento lék dostat nemohou, protože musí být aplikován dětem do dvou let, i pro ně však existuje řešení. Jednou takovou je i Anička (21), kterou vážná nemoc už téměř úplně ochromila.

Jak upozornila ČT ve svém pořadu 168 hodin, pro dospělé pacienty existuje lék Spinraza, který však stojí 5 milionů ročně a s pojišťovnami je opět problém. Rodina Anny Hlavicové (21) se dokonce s pojišťovnou soudila, a přestože jim dal soud za pravdu a nařídil pojišťovně, že lék musí uhradit, Anna Spinrazu stále nedostala!

„Vidím v tom nějakou naději, že bych mohla buď zůstat ve stavu v jakém jsem, nebo se malinko zlepšit,“ řekla televizi Anna, která trpí svalovou atrofií prvního typu. Od tří let je napojena na plicní ventilátor a její tatínek říká, že nikdy nechodila ani nestála ani se neotočila, ale dříve prý mohla alespoň pohybovat rukama. „Nicméně měla zachovanou jemnou motoriku a mohla pohybovat rukama, tu už dneska ztratila, téměř,“ říká otec Anny.

Anna zažádala o Spinrazu, lék, který se objevil teprve před dvěma lety a dostávají ho v ČR pouze děti. „Přemýšlím nad tím tak, že když dostanu tu Spinrazu, tak bych se mohla posílit a víc se začlenit do společnosti,“ prozradila svou motivaci dívka. Pojišťovna však žádost odmítla a odmítla i odvolání. Anna se však nevzdala a dala celou věc k soudu a ten rozhodl v její prospěch. 

Ani tak ale nebylo vyhráno, přestože soud nařídil pojišťovně přípravek hradit, do dnešního dne Anna lék nedostala. Problém údajně tkvěl v tom, že se pojišťovna nemohla dohodnout s nemocnicí na hrazení léku. Nakonec se prý dohodly, a tak léčba může začít.

Lék by ráda dostala také Denisa Bímová, u které se SMA objevila až později a jedná se o lehčí formu. Denisa má ale malé miminko a ČT řekla, že cítí, že se jí nemoc po porodu zhoršila a právě lék by jí dával velkou naději, zatím však neví, jak vše bude.

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi