Holčička žije jen se svou maminkou, která se o ni stará s velkou láskou. Moc se na narození děvčátka těšila, v jejím půlroce si ale uvědomila, že s Viktorkou není něco v pořádku. Maminka se od lékařky dozvěděla, že se jedná o neléčitelnou nemoc a dostala doporučení, aby si s Viktorkou užívala každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude. S myšlenkou, že ji navždy opustí, se nikdy nesmířila.

Pomůže drahý lék?

„Na internetu objevila studii na nový lék Spinrazu, který by mohl pomoci, a měla štěstí. Viktorka byla do studie zařazena, obě odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahého léku. Od té doby maminka sleduje na své dceři velké pokroky, po aplikaci léku do míchy holčička udrží hlavičku a trochu i tělíčko,“ popisuje Maria Křepelková, ředitelka nadace Život dětem o.p.s., která se snaží Viktorce pomoci.

Drahý lék se aplikuje do míchy.
Drahý lék se aplikuje do míchy.
Autor: Život dětem

Podle Křepelkové se s každou další dávkou spinrazy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, Viktorčin stav zlepšuje. Maminka děvčátka je proto šťastná, že tento lék konečně schválili i u nás, jen o něj musí pokaždé znovu požádat. Mezitím s Viktorkou pravidelně rehabilituje a shání pro ni nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé.

Jarní Srdíčkové dny

Život dětem chystá v celé České republice tradiční veřejnou sbírku Srdíčkové dny. Ty se konají v týdnu od 23 do 27. března. Tváří letošního 20. ročníku se stala právě Viktorka. Více na zivotdetem.cz