14°C
Míša (1) umírá na svalovou atrofii. „Je jako hadrová panenka,“ teskní otec a žádá pomoc
Dvojčátka Míša a Lukášek se narodila jako zdravá miminka. Po 25 dnech se ale Míša přestal hýbat. „Najednou byl jako hadrová panenka,“ vzpomíná zdrcený otec Michal pro Blesk Zprávy. Lékaři brzy zjistili, že se jedná o spinální svalovou atrofii toho nejzávažnějšího typu. Míša tak má před sebou jen pár měsíců života a rodiče prosí o pomoc. Svého syna by chtěli mít doma, to ale bez pomůcek nejde a na řadu z nich by museli kvůli administrativě čekat i čtyři měsíce. A to už by mohlo být pozdě.
„Že má Míša svalovou atrofii, jsme se dozvěděli hned. Do 25. dne byl v pořádku a pak se to projevilo. Během několika hodin se najednou úplně přestal hýbat. Byl jak hadrová panenka,“ svěřil se Michal (42) s příběhem svého syna Míši, kterému běží teprve první rok života.
Míša přišel na svět společně se svým dvojčetem Lukáškem. Ten je naštěstí zdravý. „Lukášek je jenom přenašeč, jinak je v pořádku. My jsme byli taky přenašeči s manželkou a ani jsme o tom nevěděli. To je na tom to strašné, že jsme se to dozvěděli tímhle způsobem,“ řekl Blesk Zprávám otec devíti dětí.
I přesto, že mají abnormalitu v genu oba rodiče, narodil se s touto vážnou nemocí jen malý Michal. „Pokud mají dva přenašeči spolu děti, je 25 % riziko, že jejich dítě dostane od obou rodičů změněný gen a tudíž se u něj nemoc projeví,“ vysvětluje vedoucí Rané péče Jolana Kopejsková na stránkách organizace Kolpingova rodina Smečno, která jako jediná organizace v ČR poskytuje ranou péči dětem s nervosvalovým onemocněním, jako je právě i spinální svalová atrofie
Nemoc brání pohybu, polykání i dýchání
Míša se narodil s prvním a zároveň nejhorším typem spinální svalové atrofie. SMA typu IV. se projeví až po několika letech a pacient je schopen i samostatné chůze. I. typ je ale znatelně horší. Mimo to, že se projeví už v několika dnech po narození, je také nejrychlejším zabijákem.
„Malý Míša má momentálně za sebou už tři zákroky. V sedmém měsíci měl pneumotorax a také zápal plic. Rovněž měl zaslepený dvanácterník, takže se mu nedostávala strava ze střev a nyní mu začala po pravé plíci kolabovat i ta levá,“ popsal dosavadní průběh nemoci Blesk Zprávám zdrcený otec.
Nemoc si totiž vybírá daň na všech svalech. Kromě neschopnosti pohybu má postupně pacient problémy s polykáním a dýcháním. Právě kvůli respiračním potížím umírá nejvíce nemocných. V případě pacientů s I. typem se v 95 procentech případů nepočítá s dožitím nad 18 měsíců.
O mentální retardaci nebo poškození mozku se ale mluvit nedá. „Děti s diagnózou SMA nemají postižený intelekt, i přes někdy významný motorický hendikep se jedná o chytré a bystré děti,“ jak zmiňuje Kopejsková.
„Chceme své děti doma!“
Péče o pacienta s SMA je časově, fyzicky i psychicky náročná. „Míša třeba nesnáší suchý vzduch a my jsme se museli dát dohromady s organizacemi, aby nám sehnaly kvalitní čističku vzduchu – to bychom si v životě nemohli dovolit. To by bylo nepředstavitelně drahé,“ zmiňuje na příkladu tatínek.
Bez čističky, ale i dalších zdravotních pomůcek by totiž syna nemohl mít doma. Už takhle je Míša spíše na JIPce, nežli mezi svými nejbližšími. S obdobnými problémy se potýká desítka dalších rodin, jak nám prozradila Iva z organizace Kačenka dětem.
„Měla jsem holčičku Kačenku, která umřela na stejnou nemoc, když jí bylo 8 měsíců. I když se platily některé položky, tak jsme si museli spoustu zdravotních pomůcek sehnat sami, jinak bychom museli počkat čtyři měsíce. To nešlo, když jsme věděli, že za půl roku už tu dítě nebude. Chtěli jsme to hned, abychom jí mohli mít doma. Věci na stravu, na zavádění věcí do žaludku, kyslík - bez toho by nás nepustili z nemocnice,“ řekla Blesk Zprávám Iva.
Žena vysvětluje, že spoustu zdravotních pomůcek je zapotřebí sehnat ihned. „Tady funguje raná péče. Kdyby mi nepřivezli druhý den kyslík, tak by tam byla moje holčička až do konce, protože dva dny poté, co nás pustili, tak nám umřela. Umřela nám ale doma,“ popsala.
Iva se do boje se svalovou atrofií pustila po smrti své dcery naplno a založila malou organizaci, která spolupracuje právě s ranou péčí Kolpingovy rodiny Smečno. „Oni nás kontaktují, že se rodiny dostaly do finanční tísně a potřebovaly by pomoc. Sháníme jí pak ve spolupráci s ranou péčí pomůcky, které, jak už jsem zmínila, je zapotřebí sehnat ihned. Jsem tak schopná díky našemu transparentnímu účtu uvolnit peníze do několika minut. Občas ale musím sama sáhnout do kapsy,“ řekla Blesk Zprávám Iva.
Na transparentní účet Kačenka dětem z.s. 2901175026/2010 můžete přispět i vy.
Iva doplňuje, že její organizace je až moc malá na to, aby apelovala na vládě za rychlejší způsob shánění pomůcek, ale i léčiv na vzácná onemocnění. Rovněž vyjádřila smutek nad tím, že se v ČR stále nedostává dostatečná finanční náplast na aktivity, které jsou tolik potřebné.
„Jediná pomoc pro rodiny je to, že bude mít dostatečný příjem financí a raná péče bude mít kapacity na to jim pomoci. Musí mít možnost s dětmi strávit co největší množství času, protože oni ví, že ten čas nemají,“ dodává Iva závěrem.
