7°C
Chlapeček nutně potřebuje nejdražší lék na světě: Jedna dávka stojí 55 milionů! Skládá se na něj celá země
Celé Polsko se skládá na dávku léku, která může zachránit život malému Frankovi Surdelovi (5 měs.) z města Knurow nedaleko Katowic na jihu země. Klasická léčba u něj vůbec nezabrala a rodiče vkládají veškeré naděje do nového genového léku Zolgensma. Jeho cena je ovšem astronomická a je považován za nejdražší lék na světě!
Malý Franek trpí už od nejranějšího věku. O jeho smutném příběhu informuje polský portál FAKT 24. Lékaři zjistili, že má malé svalové napětí. Po sérii vyšetření přišla krutá zpráva pro jeho mámu Barbaru (36) a tátu Grzegorze (37) Surdelowy.
Chlapečkovi byla diagnostikována spinální muskulární atrofie prvního typu. Jeho organismus neprodukuje bílkovinu odpovědnou za pohyb svalů, a jeho prognóza tak vůbec není dobrá.
Jeho stav si vynutil, aby byl vyživován sondou, protože přestal pít mámino mléko. Vedle postýlky má složitý aparát, který mu má zachránit život. Ve třech měsících dítěti podali první dávku hrazeného léku Nusinersen, neboli Spinraza. Nedošlo ale u něj k žádnému zlepšení. Postupně dostal už tři dávky drahého preparátu se stejně neuspokojivým výsledkem.
Protože Frankovi lék nezabírá, rodiče pro něj chtějí podle vlastních slov udělat víc. Zjistili, že v USA je možné zúčastnit se genové terapie lékem Zolgensma. Podle Barbary stačí jen jedna dávka, a ta chorobu zastaví, má to ale háček. Cena terapie činí astronomických 9,4 milionů zlotých (v přepočtu 55 milionů korun). „Viděli jsme holčičku, která po té terapii chodí jako zdravé dítě, moc bychom chtěli aby náš Franeček mohl využít stejnou šanci,“ řekli rodiče polskému portálu.
Jedna dávka léku má Frankovi dodat miliardy kopií genu, který mu chybí a pro vyléčení má stačit, je tu ale ještě jeden háček. Musí se podat dítěti do 2 let věku a čím dříve, tím lépe. Rodiče proto zřídili pro svého chlapečka sbírku.
Přispělo jim více než 14 tisíc lidí a vybrali v přepočtu 4 miliony korun, je to však jen zlomek potřebné částky. V jednom ale mají jasno. „Kdybychom měli ty peníze, okamžitě sedáme s Frankem do letadla a letíme pro jeho život do nemocnice v Ohiu,“ řekli s nadějí. Věří, že se jim podaří to, co před nedávnem 6letému Alexovi z polské Poznaně. Tomu totiž dobří lidé poslali v přepočtu 53 milionů.
Témata:
Související
zrušte neziskovky jsou největší zločinci každáho státu a peníze dejte na své potřebné. A ne dobře prosperujicím zrudám!!