Úterý 19. března 2024
Svátek slaví Josef, zítra Světlana
Polojasno 9°C

Alex (8 měs.) měl žít jen pár let: Lidé mu ale zaplatili nejdražší lék na světě a stal se zázrak!

Autor: chal - 
27. února 2020
15:46

Neuvěřitelnou částku kolem 50 milionů korun vybrali lidé pro malého Alexe. Ani ne roční chlapeček se narodil se vzácnou spinální svalovou atrofií. Choroba ho ohrožuje na životě, ale štědří dárci dali jemu i jeho rodičům obrovskou naději. Alexova rodina si totiž díky sbírce mohla dovolit nákladnou léčbu až ve Spojených státech. Hovoří se o ní jako o nejdražší léčbě na světě.

Alex se narodil na konci června 2019 v Polsku. Už po pěti týdnech jeho života mu lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA), vzácnou genetickou chorobu způsobující úbytek svalové hmoty. Děti s SMA se dříve dožívaly jen pár let, dnes je ovšem díky pokroku v medicíně situace úplně jiná.

Nemocní mají nově naději díky genové terapii. Jde ale o velmi nákladnou léčbu, kterou si většina lidí nemůže dovolit. V případě malého Alexe se podařilo přesvědčit veřejnost. Dárci ve sbírce rodině poslali částku v přepočtu kolem 50 milionů korun!

jen díky této vlně solidarity si tak Alexova rodina mohla dovolit cestu do americké Filadelfie, kde chlapec podstupuje genovou terapii, rehabilitace a další léčebné procedury.

Léčba sice stojí ohromné peníze, ale nese ovoce. Alex dělá pokroky, o čemž také jeho maminka informovala synovy fanoušky na Facebooku. „Ptáte se, jak se Alexovi daří. Šest dní po infuzi v rámci genové terapie jsme měli kontrolu v dětské nemocnici ve Filadelfii. Všechno šlo nad očekávání dobře a byli jsme ohromně překvapení, když Alex ukázal svou novou dovednost - už dokáže sedět bez opory!“ napsala šťastná maminka na konci února.

Alex i jeho rodina tak mají naději, že se bude jeho stav už jen zlepšovat. Všichni si ale uvědomují, že půjde o dlouhou cestu. „Rehabilitace je nejen každodenní dřina, ale i neustálá finanční zátěž. Jak samotné rehabilitace, tak i zdravotnické vybavení jsou drahé,“ doplnila Alexova maminka s tím. Rodina je vděčná za jakýkoliv finanční dar.

Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině

offline ( 27. února 2020 17:18 )

Výborně. Poláků je totiž kritický nedostatek, každá rodina má jen 4 - 5 dětí, tak si nesmí dovolit ztratit ani jednoho budoucího migranta na Západ!

Zobrazit celou diskusi