Usměvavému Zdendovi (3) se rozpadaly svaly: Stal se zázrak! Život mu zachránil lékařský objev

Autor: dce - 
1. 7. 2019
11:46

Do věčně vysmátého tříletého kluka byste to nikdy neřekli, ale Zdenda - jak se blonďáček jmenuje - trpí vážným a poměrně vzácným nervově-svalovým onemocněním. V jednu chvíli se už jeho rodiče báli, že bude muset být chlapec připojen na plicní ventilaci, od toho ho ale zachránil revoluční lék Spinraza. Díky němu se jeho stav hodně zlepšil, přesto ale pořád potřebuje pomoc a tu můžete poskytnout i vy.

Zdenda se narodil v září 2015 a ze začátku se vyvíjel jako normální zdravé dítko. Jenže v půl roce nastaly první obtíže. Začal mít problémy s ‚pasením koníčků‘, nezačal se plazit, pouze válel sudy, nelezl po čtyřech ani si nesedal. V roce začalo kolečko po lékařích, neurologie, rehabilitace, hospitalizace, lázně, genetické vyšetření…, aby lékaři Zdendovi po dlouhých 10 měsících vyšetřování diagnostikovali spinální svalovou atrofii,“ popsali Zdendovi rodiče Tereza a Zdeněk.

Ačkoliv s ním rodiče denně cvičili, probíhaly náročné rehabilitace a terapie, stav chlapečka se každý den zhoršoval. „Zdenda každý den slábl a ztrácel své schopnosti a dovednosti a my se neustále báli budoucnosti, co přijde, kdy se Zdenda přestane hýbat úplně, či kdy ho budeme muset nechat napojit na umělou ventilaci,“ vysvětluje Zdeněk.

Od toho je zachránil převratný objev lékařů - lék Spinraza, který do Česka dorazil v roce 2017. Už loni v březnu dostal Zdenda svou první injekci. A už po pár dnech byl znát rozdíl. První čtyři dávky dostal chlapeček vždy po dvou týdnech, pak následovaly tři po čtyřech měsících.

„Přesně 14 dní po první injekci Zdenda začal kopat nohama, kterýma dříve skoro nepohnul. Zhruba půl roku od zahájení léčby Zdenda pase koníčky, hezky sedí, skoro nepadá, lépe drží hlavu, má silnější ruce i nohy a zvládne sám kašlat, což nám osobně dělá největší radost. Nyní, rok od zahájení léčby, se  Zdenda znovu umí plazit, válet sudy, sednout si nebo uzdvihnout plnou skleničku pití. Trénuje lezení po čtyřech a vydrží pár vteřin dokonce i stát, o čemž se nám dříve ani nesnilo,“ vypráví rodiče.

Revoluční lék Spinraza si chválí mnoho lidí postižených spinální svalovou atrofií, bohužel nyní se cena jedné dávky pohybuje kolem dvou milionů korun. Naštěstí Zdendovu léčbu platí pojišťovna, protože lék není v úhradové vyhlášce pojišťoven, musí se o něj žádat a ve Zdendově případě pojišťovně schválení žádosti pořádně trvalo.

Nyní už má Zdenda za sebou sedm dávek a čekají ho další - jedna každé čtyři měsíce. Prognóza do budoucna je ovšem nejistá - zásadním cílem bylo zastavit progresi nemoci, což se podařilo a chlapcův stav se dokonce dále zlepšuje.

„S tím, jak na tom Zdenda je teď, věříme, že se minimálně dostane sám do vozíku a z něj, a tak bude do budoucna plně soběstačný. Zdenda věří, že až bude velký, zvládne vylézt po žebříku na hasičské auto a bude sám chodit, a co si Zdenda usmyslí, přes to nejede vlak, takže věřím, že i tohle se mu povede... Ale to ukáže až čas...,“ řekla Blesku maminka Tereza.

Rodina pro Zdendu také založila veřejnou sbírku Spolu na draka - jako draka totiž před nějakou dobou označil Zdendův bráška Ondra (5) jeho nemoc. Jednou přiběhl s imaginárním mečem s tím, že jde zapíchnout draka, který Zdendu trápí, a tak bráchu zachránit.“

Výtěžek sbírky poputuje na četné pomocníky, které Zdenda potřebuje - už mu díky pomoci veřejnosti koupili elektrický vozík pro děti, který může sám ovládat joystickem, speciální chodítko nebo MOTOmed na cvičení. Financovat ze sbírky plánují rodiče i rehabilitace a lázeňské pobyty. Pomoci Zdendovi bojovat s drakem můžete i vy - a to příspěvkem na transparentní účet 225539082/0600. Rodiče mu momentálně šetří na asistenčního pejska, který už je ve výcviku.

Pohřeb Karla Gotta

Parte Děti Karla Gota Rozloučení na Žofíně Záznam zádušní mše Hosté na zádušní mši O životě Karla Gotta Dědictví Bertramka

Hrob

Celé Česko truchlí. Zemřel Karel Gott, držitel čtyř desítek Zlatých slavíků. Jen málokterý umělec za sebou zanechá tolik děl, jako zesnulý zpěvák. Připomeňte si Mistrův život.

Vše o Karlovi Gottovi čtěte ZDE

Další videa