„Jedná se o infuzi, kterou vyrábějí v USA, v pražské nemocnici v Motole už jsme předběžně domluvení, že pokud by se podařilo získat peníze, že ji Oliverkovi aplikují,“ řekla maminka Radka Hoferová (27). Stačí přitom jedna jediná dávka a Oliver by mohl být skoro zdravý kluk!

Genetická léčba, kterou vyvinuli v USA, přináší výsledky. Dětem se po nějaké době vrací schopnost ovládat některé svaly. Ovšem v Evropě ani v Česku není schválená, a proto ji ani pojišťovny nehradí.

Oliverkovi rodiče se proto snaží získat peníze i přes transparentní účet občanského sdružení Život dětem. A je to i boj o čas. Čím dříve se dávka ve formě infuze aplikuje, tím větší je šance na zlepšení.

„Oliverkovi snad ještě neodumřely všechny svaly, teď jen leží, je napojený na dýchací přístroj a krmíme ho sondou,“ popisuje otec Bohumil Kovalský (31).

Video
délka: 00:47.87

Oliverek (1,5) trpí spinální svalovou atrofií, nadějí je pro něj superdrahý lék, na který rodina shání peníze. rodinný archiv

Máme pořád naději

„Chodíme se synem cvičit, třeba ve vodě je schopný hýbat nožičkama i rukama, tak pořád máme naději, že se jeho stav zlepší. Rádi bychom, aby byl schopný se pohybovat alespoň sám na vozíčku,“ doufá maminka Radka.

Oliverek se narodil 13. srpna 2018 a rodiče se těšili z krásného zdravého miminka. „Kopal nožičkami jako divý, sál mléko, prostě všechno bylo v pořádku,“ říká mladá maminka.

Dosavadní léčba jen nemoc zpomaluje

Od třetího měsíce se ale začal zdravotní stav prudce zhoršovat. Oliverek začal odmítat mléko, zhubl a pak přišlo i několik zápalů plic. Následovala vlna vyšetření a pak lékaři vyřkli diagnózu – spinální svalová atrofie.

Začala léčba dostupná v Česku, která nemoc alespoň zpomaluje. Dostává každé čtyři měsíce injekci s lékem přímo do míchy. Hrozí přitom ale ochrnutí nožiček. Proto rodiče hledí s nadějí k novému léku z USA. „Náš syn nepláče, nesměje se nahlas, nemluví. Ale věříme, že jednou bude,“ dodávají rodiče Oliverka.

Nejdražší lék světa

V USA se v minulém roce objevila nová naděje pro děti, jako je Oliver. Jde o genovou terapii. „Tato léčba má u dětí nádherné výsledky, kdy se děti, které by jindy byly stejní ležáčci, učí sedět, stát a chodit a pro všechny, kterých se tato nemoc týká, je to vyloženě zázrak,“ píše se na stránkách nadejeprooliho.cz. Nový lék se aplikuje jen jednou a je momentálně nejdražším lékem světa. Stojí dva miliony euro, tedy zhruba 51 milionů korun.

Lék se jmenuje Zolgensma a jedná se o genovou terapii ve formě jednou podané infuze. Přípravek udržuje při „životě“ motoneurony, o které nemocní přicházejí. Ve vysoké ceně se odráží náročná výroba, výzkum a také malý počet pacientů.

Co je spinální svalová atrofie (SMA)?

Jedná se o skupinu závažných genetických chorob, které postihují periferní motorický nerv, takzvaný motoneuron. Druhotně dochází k postižení svalu, který oslabuje a v pozdější fázi přijde i úbytek svalové hmoty. Děti s diagnózou SMA nemají postižený intelekt.

Pacientů s diagnózou spinální svalová atrofie (SMA) je v České republice okolo 150, z toho okolo 80 dětí. Každý rok se narodí okolo 10 dětí s vlohou pro SMA. Lék Zolgensma by byl aktuálně vhodný pro cca 10 dětí, mezi nimi je i roční Maxík, o jehož smutném osudu jsme rovněž informovali.

Pomůžete Oliverkovi?

Číslo transparentního účtu na pomoc Oliverkovi je 1117771700/5500, variabilní symbol 8888. Do zprávy pro příjemce: Oliver

Fotogalerie
8 fotografií