Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko!

Autor: David Turek - 
7. března 2020
05:00

Příběh, který momentálně hýbe srdcem lidí na sociálních sítích! Jedná se o téměř dvouletého Maxíka se vzácným onemocněním. Trpí nemocí zvanou Spinální svalová atrofie. Ke svému uzdravení potřebuje lék v hodnotě 51 milionů korun. Ten se však může aplikovat pouze do jeho 2. narozenin, které bude mít Maxík v červnu. Začal tak boj s časem.

Smutný příběh začal jen krátce po Maximiliánově narození, kdy postupně začali chlapcovi rodiče Simona a Jiří pozorovat, že s jejich druhorozeným potomkem není vše v pořádku. „Situace je taková, že když Maxíka posadíme a on se položí, tak už se neposadí a je odkázán na pomoc ostatních, aby ho opět posadili,“ popsala synovi projevy nemoci jeho maminka. „Konec takto nemocného pacienta je děsivý. Postupně mu přestávají pracovat svaly a on se postupně v bolestech udusí,“ vysvětlil Maxův otec.

V dětství byl chlapeček hodně nemocný, což rodiče přisuzovali tomu, že jejich starší dcera přinesla domů bacily ze školky. „Že je něco špatně, jsme poznali u pasení koníka, u toho mu začala padat hlava a nikdy nezvládal sám lézt po čtyřech. V deseti měsících se to začalo řešit a byl nasazen lék spinraza,“ popsali rodiče, jak na nemoc přišli.

Video Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko! Je potřeba vybrat 50 milionů! - David Turek, Jan Jedlička

Velkou nadějí je pro nemocného chlapce nový lék, který byl sice už schválen v USA, ale v EU zatím nedostal povolení. Jedná se o nejdražší lék na světě, který stojí 2 miliony euro. „Tento lék tuto nemoc zastaví a jsou i případy, že pacienti začnou chodit. Dá se však podat pouze do druhých narozenin. Pak začínají být rizika moc vysoká,“ dodal Jiří. Pro oba rodiče tak začal boj s časem. Jak pomoci Maxíkovi zjistíte na www.pribehmaxika.cz.

Deník Blesk má k dispozici chlapcovy lékařské zprávy i potvrzení přední lékařskou odbornicí na tuto nemoc, že se v tomto případě nejedná o podvod.  „Lék Zolgensma je pro Maxe vhodný. Tento lék zvýší komfort léčby, neboť aktuální léčba Nusinersenem vyžaduje opakované (teoreticky celoživotní) injekční podání do páteřního kanálu (intrathekální aplikace) a Zolgensma se aplikuje jednorázově, pomocí hodinové infuze do periferní žíly,“ potvrdila Blesku MUDr. Jana Haberlová Ph.D., která také odpověděla na dotaz, proč lék není hrazen pojišťovnami. „Důvodem, proč nelze nyní lék podat, je fakt, že lék není prozatím schválen u evropské lékové agentury, a tudíž není hrazen z veřejného pojištění. Jednání však probíhá, lék by mohl být schválen již v průběhu tohoto roku. Jelikož je dle prozatímních informací vhodný pouze pro děti do 2 let věku, v době po schválení by již Max lék nemohl dostat, bude již starší 2 let,“ dodala přední odbornice MUDr.Jana Haberlová Ph.D. na nemoc spinální svalová atrofie (SMA).

Maxík není sám!

Pacientů s diagnózou spinální svalová atrofie (SMA) je v České republice okolo 150, z toho okolo 80 dětí. Každý rok se narodí okolo 10 dětí s vlohou pro SMA.  Lék Zolgensma by byl aktuálně vhodný pro cca 10 dětí.

dajka123 ( 8. března 2020 09:59 )

Pokud není známa žádná genetická zátěž, na genetice hledají takové častější defekty jako Downův syndrom... V naší rodině se tehdá na genetice bylo, dítě mělo být v pořádku a o 15let později se ukázalo, že v pořádku není, do té doby prospívalo jako jeho zdraví vrstevníci. V Británii už jsou i petice...na podporu screeningu té nemoci, obchůdky s názvem ALD..., jejíž výtěžek slouží dobré věci. Tady bylo evidováno cca 18 dětí s touto dg. Takových nemocí je hafo, je to časovaná bomba o které dotyčný nemusí vědět, že ji má dokud nepropukne.

dajka123 ( 8. března 2020 09:30 )

Firma dala k dispozici 100 dávek, to je ti málo? U neschváleného léku?

dajka123 ( 8. března 2020 06:36 )

Lék ještě není schválen, takže je to spíše experimentální léčba.

dajka123 ( 8. března 2020 06:35 )

A to je o té kvalitě života zmiňované níže, jak říkali rodiče, padá mu hlavička, nedostane se na 4,.. Měli jsme v rodině genetickou zátěž, na tu stačila transplantace kostní dřeně. Léčba vyšla cca 5,5mil. Tady stojí "léčba" přes 50 asi víš víc než lidé kterých se to týká protože já se dočetla, že se může stát, že za 10let může potřebovat další dávku. Takže není 100%, že se zastaví v určitém stádiu.

offline ( 7. března 2020 22:14 )

Zastaví se na úrovni v okamžiku podání léku. Navždy. Co bylo zničeno nedá se obnovit, snad jen vytrvalou rehabilitací. Pokud je lék podán brzy - co nejdřív, dítě je zcela zdravé!

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud