Středa 25. listopad 2020
Svátek slaví Kateřina, zítra Artur
Oblačno 4°C

Milánek trpí smrtelnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

Autor: VaB - 
27. října 2020
18:17

Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.

Manželům Řezáčovým se v březnu roku 2018 narodil milovaný syn Milánek. Přišel na svět zdravý a bez problémů dvě hodiny po převozu do porodnice. Nic nenasvědčovalo tomu, že se rodině o několik měsíců později převrátí život vzhůru nohama. 

Během prvních šesti měsíců měl Milánek různé potíže, jako například predilekci hlavičky (držení hlavy do jedné strany). Kvůli té začal s rodiči cvičit Vojtovu metodu. Cvičil až čtyřikrát denně, a to bylo pro všechny nesmírně těžké jak fyzicky, tak i psychicky. Milánek nechtěl spolupracovat, bylo navíc těžké se metodu naučit provádět správně.

I když se klučina otáčel a dokázal se i vzpřímit na rukou, byl stále pohybově trochu pozadu oproti stejně starým dětem. Rodiče věřili, že to dožene, ostatní je uklidňovali, že kluci bývají „trochu pozadu“. „Milánek se neplazil a neuměl se posadit. Měli jsme za sebou druhou dávku očkování hexavakcínou a živě si vzpomínáme, že přestal kopat nohama. Přičítali jsme to reakci na očkování a mysleli jsme si, že se to časem spraví,“ píšou rodiče malého Milana. Jenže se to nestalo, nic se nespravilo.

Vánoce klepaly na dveře a rodiče se stále strachovali, co se to s jejich synem děje. Všimli si, že zeslábl, otáčení dělal záklonem hlavičky, a že ji nedrží dobře, přestal se i zvedat. Když ho nosili v náručí, působil, jako kdyby byl hadrový. „Vše se zhoršovalo. Pomalu. Nenápadně. Plíživě. Následovalo detailní vyšetření krve, které neodhalilo žádný problém. Naordinovali nám nový cvik, který jsme měli dělat mezi cvičeními Vojtovky,“ popisují rodiče. 

Začali navíc praktikovat i cvičení Bobath, u specialistky v Praze si zaplatili i týdenní rehabilitační pobyt, který jim dal velkou naději. Když zrovna neplavali, na pokoji cvičili Vojtovu metodu. „Do Prahy jsme jeli s velkým očekáváním a odhodláním, ale po týdnu perného cvičení jsme si už definitivně uvědomili, že je něco opravdu špatně. Hlavně nás probudilo kruté srovnání našeho, tehdy 11měsíčního syna, s ostatními dětmi ve skupině, třeba ne ani šestiměsíčními, které zvládaly mnohem víc pohybů,“ zoufají rodiče malého Milánka.

Tvrdá rána

„Po návratu z Prahy jsme se snažili spolknout hořkou pachuť z toho, co nám doteď doktoři a jiní odborníci tvrdili a okamžitě jsme změnili neuroložku,“ uvádějí dále.

Čekalo je několikatýdenní nervy drásající čekání, které přineslo krutou ránu. Milánkovi diagnostikovali obávanou nemoc, o které rodiče nikdy předtím neslyšeli, spinální svalová atrofii, typ 2.

Genetická porucha se projevuje tak, že zasahuje motoneurony. Veškeré svaly v těle dále postupně ochabují a to na sebe váže další a další zdravotní komplikace. Postižený je potom odkázaný na pomoc druhých, později i na vozíček a ke konci je z nemocného ležák, který nemluví a je na plicní ventilaci a na umělé výživě.

„Jako rodič dítěte se SMA musíte vyvíjet obrovské úsilí k zpomalení nemoci a zároveň žijete v permanentním strachu z neočekávaných komplikací. Nyní, po roce co známe tuto diagnózu, se maminka stále nemůže smířit s komplikovanou budoucností svého syna a trpí velkými depresemi. Tatínek musel začít pracovat z domu. Péči o takto postižené dítě nemůže bez pomoci zvládnout jeden člověk,“ popisují rodiče drsnou situaci, která s nimi zamávala. 

Nenávratné poškození

Rodiče se i přes fakt, že nemoc motoneurony nenávratně poškodila, snaží dělat vše, co by stav jejich syna mohlo zlepšit. „Samozřejmostí je cvičení a různé pomůcky pro držení těla a pohyb. Připadáte si, jakoby nad vámi visela nesplatitelná hypotéka. I kdybyste prodali vše, co máte, nikdy to nebude dost na všemožné rehabilitace, vozíky mechanické či elektrické, úpravy bytu, zaplacení pečovatele, koupi automobilu pro převoz vozíčkáře, léků co nejsou hrazené pojišťovnou atd.,“ vysvětlují rodiče nelehkou situaci.

Vidina toho, že vydělávají jen na pomůcky, které nemoc pouze zpomalí, je nesmírně náročná. Rodiče proto žádají veřejnost o pomoc, na jejich stránkách je může kdokoliv finančně podpořit. Rodina je za jakýkoliv příspěvek moc vděčná.

Spinraza jednou z 4 měsíce

Milánek dostává lék Spinraza jednou za čtyři měsíce lumbální punkcí. Ten stojí dva miliony korun a hradí ho pojišťovna. Lék na každého působí jinak, Milánkovi naštěstí nemoc zatím zastavil a mírnými krůčky jeho stav zlepšuje, ale nikdo neví jak dlouho to bude trvat a zda se opět nezačne zhoršovat . „Náš Milánek chodí jednou za čtyři měsíce na bolestivou Spinrazu, ale splňuje kriteria Evropské lékové agentury pro podání Zolgensmy a my nyní doufáme, že nám bude podán a uhrazen zdravotní pojišťovnou,“ doufají rodiče.

Půl milionu v kapse!

Milánkovu cestu finančně podpořila dvojice mužů - Honza a Vašek. Ti na vlastnoručně vyrobených longboardech projeli celou Českou republiku. Od Šlapan v západních Čechách až po Lysou horu. Pod značkou #darujmemilionsnad. 

Tímto počinem vybírali pro Milánka peníze. A nakonec se jim podařilo získat pro něj celkem 448 tisíc korun! Ty pak chlapečkovi a jeho rodině předali. Snad jim trochu usnadní jejich situaci, i když ta hlavní naděje je spojená s podáním nejdražšího léku na světě.

Další videa
Články odjinud