Středa 30. září 2020
Svátek slaví Jeroným, zítra Igor
Oblačno, déšť 14°C

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

Autor: jel - 
9. června 2020
05:20

Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

Video Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhá celé Česko! Je potřeba vybrat 50 milionů! - David Turek, Jan Jedlička

Maxíkův příběh zasáhl celé Česko. Lék za 51 milionů, který by mu mohl pomoci, totiž pojišťovna nejprve odmítla zaplatit. Chlapcovy druhé narozeniny se však kvapem blížily, a tak zoufalí rodiče sháněli peníze ve sbírce. V momentě, kdy potřebné prostředky získali, se pojišťovna rozhodla lék zaplatit.

Chlapec se zotavuje z podání léku

Přes všechny komplikace se Maxík nakonec léku dočkal a nyní se zotavuje z jeho podání. Chlapeček se týden po zákroku začal potýkat s vedlejšími účinky. Zvracel, měl zvýšenou teplotu a lékaři zaznamenali pokles krevních destiček. To všechno už pominulo. „Maxík se má dobře a máme za sebou první kontrolu. Všechno probíhá podle očekávání a bez komplikací,“ řekl Blesku chlapečkův otec. 

V neděli rodina zveřejnila na sociální síti fotky z oslavy chlapcových narozenin, na nichž se Maxík vesele směje. „Přejeme ti to nejdůležitější a to je zdraví. Ať jsi pořad tak usměvavý a šťastný chlapeček,“ připsali máma a táta k fotografiím z oslavy. Dokonce dostal tematický dort, na kterém medvídek drží lék Zolgensma. Mnoho podporovatelů mu popřálo vše nejlepší.

Ať má stále důvod k úsměvu

„Přeji Maxíčkovi, ať je mu lépe a lépe. Je to kouzelný a milý klučina,“ napsala uživatelka Alexandra. „Celá rodina ti přejeme k narozeninám především zdravíčko, ať už tě osud víc nezlobí a tělíčko začne poslouchat, jak má, ať máš pořád důvod k tomu svému nádhernému šťastnému úsměvu, ať máš spoustu kamarádů a zažiješ hromadu šťastných chvilek,“ připojila se k přání Gabriela.

Co je SMA

Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv, tzv. motoneuron. Při postižení motoneuronu dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje svalovou slabostí a v pozdější fázi nemoci i úbytkem svalové hmoty. U nemocného dochází k postupnému ubývání svalstva a tedy i pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním.

Další malí bojovníci

Dalším z klučinů, kterým Česko pomáhá, je Adámek Chramosta ze Sokolova, jemuž budou dva roky 17. června. Také on se již léku dočkal, taktéž v Motole 28. května. Třetím hrdinou je Oliverek Kovalský (21 měs.), trpící spinální svalovou atrofií I. typu. U něj byla zatím aplikace léku Zolgensma odložena s ohledem na průběh jeho nemoci a prodělané zákroky. Stejnou léčbu pak potřebuje po celé zemi řada dalších dětí.

Další videa
Články odjinud