Maxík už se zázračného léku dočkal – v Motole mu ho aplikovali 15. května, o pár dní později už mohl domů. „Uběhl týden od aplikace, během kterého se u mě projevily běžné a očekávané vedlejší účinky (zvracení, zvýšená teplota a pokles krevních destiček). Vše ale zvládám dobře. Moje tělíčko se musí se vším vyrovnat. A tak odpočívám, nabírám síly a relaxuju s tátou, který se o mě výborně stará,“ napsala Maxíkova rodina na facebook 22. května.

Léku, který je považován za vůbec nejdražší v historii medicíny a jenž se zatím může aplikovat pouze do druhých narozenin, se má dočkat i Adámek, kterému budou dva 17. června. Ten teď v motolské nemocnici absolvuje potřebná vyšetření. „Posílám pozdrav z Fakultní nemocnice Motol, už mám za sebou první testy, a to fluoroskopii a EKG. Vše jde zatím podle plánu, tak show může začít... Držte mi pěsti,“ napsali za Adámka rodiče na sociální síti v úterý 26. května a přiložili i Adámkovu fotografii, kde se chlapeček směje od ucha k uchu. 

O den později se pak oba kamarádi, kteří bojují proti stejné nemoci, a jejich rodiny mohli těšit z povzbuzujícího setkání – potkali se totiž v motolské nemocnici, kam Maxík stále dochází na kontroly po užití léku. „Ať všechno dobře dopadne. Myslíme na tebe, kamaráde,“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi na sociální síti a zveřejnila fotky obou malých bojovníků pohromadě.

Chybějící gen

Dětí se SMA, tedy vrozeným onemocněním, při němž postupně ubývá svalstvo a tím se zhoršuje jejich schopnost pohybu, se v České republice rodí každý rok zhruba desítka ročně. Příznaky se většinou projeví do dvou let věku. Naději mrňouskům dává právě lék Zolgensma, na nějž je potřeba v přepočtu více než 50 milionů korun. Rodiny nemocných dětí začaly takřka nepředstavitelnou částku vybírat pomocí sbírek, lék však nakonec proplatí pojišťovny.

Podstatou nemoci SMA je porucha genu, která způsobí nedostatek bílkoviny nutné pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu a důsledkem toho pak svaly ochabují. „Léčba je převratná v tom, že je schopna genetický defekt zcela napravit. Pomocí virového vektoru (část viru nesoucí lidskou DNA do buňky, pozn. red.) je do těla pacienta vpraven syntetický lidský gen, který pacientovi chybí,“ popsala už dříve pro Blesk.cz Jana Haberlová, vedoucí lékařka Centra pro vzácná neuromuskulární onemocnění pražské Fakultní nemocnice Motol, která jako jediná v Česku smí zolgensmu aplikovat.  

Video
délka: 16:29.28

Chyceno v síti: Příběh Maxíka, kterému pomáhalo celé Česko. David Turek, Jan Jedlička

Fotogalerie
36 fotografií