Madlenku drží transfuze krve. Onkoložka o stavu děvčátka, které potřebuje dárce kostní dřeně

Blesk: Madlence jste nasadili imunosupresivní léčbu. Jak její organismus reaguje? 

Onkoložka Šrámková: „Její stav je stabilní, nicméně zatím její krvetvorba nefunguje a vyžaduje podávání infuzí.“

Proč jste se rozhodli u Madlenky pro náhradní léčbu?

„Pokud má mít šanci, musí začít velmi rychle. V okamžiku, kdy jsme věděli, že v rodině nemáme vhodného dárce a hledání v registrech zabere čas, léčbu jsme zahájili.“

V čem spočívá?

„Protože tohle selhání kostní dřeně vzniká autoimunitním procesem, který ničí ty krvetvorné buňky, tak my vlastně utlumíme tuhle špatně namířenou imunitu, a to je ta léčba, které se říká imunosupresivní.“

A jak tato léčba probíhá?

„Jsou to léky, které jsou buď v infuzích nebo také v sirupu a tabletkách, některé tak teď může Madlenka užívat i doma.“

Za jak dlouho se pozná, že zabírá?

„První náznaky se ukáží během čtyř až šesti týdnů. Definitivní odpověď však vidíme přibližně po třech měsících.“

Pokud by zabrala, je pravda, že by Madlenka transplantaci nemusela podstoupit?

„Ano, uvidíme to v řádu týdnů až jednotek měsíců. Známkou je to, že se začíná obnovovat krvetvorba a vidíme v krevním obraze, že stoupají krevní destičky, bílé krvinky, ta šance tam zkrátka je.“

Co by nastalo, kdyby se nyní našel vhodný dárce?

„Počkali bychom, jestli nedojde v rámci současné léčby ke zlepšení bez transplantace, která pro dítě představuje další zátěž.“

Je nyní Madlenka mimo ohrožení života?

„Ano. Její stav je stabilní, nicméně zatím ta její krvetvorba nefunguje a vyžaduje podávání transfuzí. Samozřejmě také zůstává riziko infekcí.“

Kolik dětí s touto diagnózou u nás trpí?

„Je to velmi vzácné onemocnění. V Česku je to do pěti dětí za rok.“

Madlenka vzbudila rekordní zájem o registr: Našli se dárci pro 7 pacientů!

Co je aplastická anémie?

Začalo to vyrážkou, Madlence lékaři po vyšetření diagnostikovali těžkou aplastickou anémii. Její tělo kvůli tomuto onemocnění přestalo produkovat bílé a červené krvinky i krevní destičky. Na onemocnění se navíc přišlo úplnou náhodou, kdy se u dívenky objevila vyrážka.

Podle tatínka Lukáše Přibyla je pro Madlenku hrozbou i kytka v květináči. „Madlenka je sice doma, úplně volně po bytě se ale pohybovat nemůže. Celé prostředí jsme připravili tak, aby pro ni bylo bezpečné. Jsou tam i věci, které vás normálně nenapadnou, třeba kytky v květináči, ve kterém může být nějaká plíseň. Máme zvýšený hygienický standard, dokonce jsme to tu vyčistili ozonovým generátorem. Kadopádně jsme rádi, že Madlenku máme doma. Můžeme společně sdílet jak složité, tak i radostné momenty,“ popsal Lukáš Přibyl.