Středa 22. května 2024
Svátek slaví Emil, zítra Vladimír
Oblačno, déšť 22°C

Maxík (1) už má na léčbu vybráno, Oliverkovi (1) přišla polovina peněz: Léčbu chlapečků zabrzdila pandemie!

Autor: ptt, idh - 
6. dubna 2020
06:20

Maxík (1) z Ostravy a Oliverek (1) ze Sedlnice čekají na léčbu drahým přípravkem z USA, blíže k ní má Max. Život oběma rodinám chlapců se spinální svalovou atrofií (SMA) však komplikuje pandemie.

Během krátké doby se lidé složili Maxíkovi na potřebných více než 60 milionů korun. Převoz přípravku Zolgensma z USA a hlavně jeho aplikaci však komplikuje pandemie, která uzavřela hranice. Podání léku je přitom možné jen v USA nebo v Maďarsku.

Druhému nemocnému chlapečkovi - Oliverovi - zatím lidé přispěli 25 miliony korun. Oliverkovi rodiče ale nyní žijí ve strachu z hrozby nákazou Covid-19. „Prodělal dva zápaly plic po běžném nachlazení, vždy byl tři týdny v umělém spánku a hodně ho to oslabilo. Vůbec si nedokážeme představit, jaký průběh by měl zápal plic způsobený Covid-19. Máme strach,“ říkají rodiče Bohumil Kovalský a Radka Hoferová.

Video  Oliverek (1,5) trpí spinální svalovou atrofií, nadějí je pro něj superdrahý lék, na který rodina shání peníze.  - rodinný archiv
Video se připravuje ...

Velký příběh malého bojovníka

Oliverek na svět přišel s progresivním genetickým onemocněním – Spinální svalovou atrofií 1.typu (SMA1). Od začátku se tak musel za svůj život prát. Už v prvním roce prodělal dva těžké zápaly plic a dechové selhání, lékaři ho zachránili na poslední chvíli.

S maminkou Radkou strávil téměř pět měsíců ve čtyřech různých nemocnicích, kdy byl klučina připojen i na plicní ventilaci. „Oli mi několikrát málem zemřel v náručí. Držíte své dítě, které nedýchá a modrá, očima vás prosí o pomoc...,“ vzpomínala na těžké chvíle maminka. Oliverkův příběh stále čeká na šťastný konec.

Více o Oliverově boji s nemocí i číslo bankovního účtu se dozvíte ZDE

Co je SMA?

Při spinální svalové atrofii (SMA) u nemocného dochází k postupnému ubývání svalstva. Nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Jediná dávka infuze Zolgensma se musí podat během prvních dvou let života, později už nezabírá. Oba chlapci budou mít 2. narozeniny v létě. Maxík 7. června, Oliverek 13. srpna.

 

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi