Video se připravuje ...
Oliverek (1,5) trpí spinální svalovou atrofií, nadějí je pro něj superdrahý lék, na který rodina shání peníze.
Maxík (1) už má na léčbu vybráno, Oliverkovi (1) přišla polovina peněz: Léčbu chlapečků zabrzdila pandemie!
Maxík (1) z Ostravy a Oliverek (1) ze Sedlnice čekají na léčbu drahým přípravkem z USA, blíže k ní má Max. Život oběma rodinám chlapců se spinální svalovou atrofií (SMA) však komplikuje pandemie.
Během krátké doby se lidé složili Maxíkovi na potřebných více než 60 milionů korun. Převoz přípravku Zolgensma z USA a hlavně jeho aplikaci však komplikuje pandemie, která uzavřela hranice. Podání léku je přitom možné jen v USA nebo v Maďarsku.
Druhému nemocnému chlapečkovi - Oliverovi - zatím lidé přispěli 25 miliony korun. Oliverkovi rodiče ale nyní žijí ve strachu z hrozby nákazou Covid-19. „Prodělal dva zápaly plic po běžném nachlazení, vždy byl tři týdny v umělém spánku a hodně ho to oslabilo. Vůbec si nedokážeme představit, jaký průběh by měl zápal plic způsobený Covid-19. Máme strach,“ říkají rodiče Bohumil Kovalský a Radka Hoferová.
Velký příběh malého bojovníka
Oliverek na svět přišel s progresivním genetickým onemocněním – Spinální svalovou atrofií 1.typu (SMA1). Od začátku se tak musel za svůj život prát. Už v prvním roce prodělal dva těžké zápaly plic a dechové selhání, lékaři ho zachránili na poslední chvíli.
S maminkou Radkou strávil téměř pět měsíců ve čtyřech různých nemocnicích, kdy byl klučina připojen i na plicní ventilaci. „Oli mi několikrát málem zemřel v náručí. Držíte své dítě, které nedýchá a modrá, očima vás prosí o pomoc...,“ vzpomínala na těžké chvíle maminka. Oliverkův příběh stále čeká na šťastný konec.
Více o Oliverově boji s nemocí i číslo bankovního účtu se dozvíte ZDE
Co je SMA?
Při spinální svalové atrofii (SMA) u nemocného dochází k postupnému ubývání svalstva. Nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Jediná dávka infuze Zolgensma se musí podat během prvních dvou let života, později už nezabírá. Oba chlapci budou mít 2. narozeniny v létě. Maxík 7. června, Oliverek 13. srpna.
Dojatí rodiče Ríši, který dostal nejdražší lék, děkují dárcům: Pomoc dál potřebuje Maxík i Oliverek!
Témata:
Související
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.