Rodiče Maxíka zveřejnili šokující zprávu: Peníze ze sbírky na léčbu nestačí! Pokračuje sbírka na jeho záchranu
Na účtu malého bojovníka se spinální svalovou atrofií Maxíka (1,5) se během krátké doby sešly desítky milionů korun, které mu tam poslaly stovky, možná tisíce dobrých lidí. Všechny to naplnilo velkou nadějí, jenomže pak přišla další obrovská rána. Klesající kurz koruny a další náklady spojené s aplikací léku, vedly k tomu, že vybrané peníze prostě nestačí a rodiče Maxíka musí ve sbírce pokračovat.
Jako by toho nebylo málo, že se malý Maxík musí potýkat se smrtelnou nemocí! Přestože lidé se semkli a společně mu už poslali přes 50 milionů korun, brzy následovala jedna rána osudu za druhou.
Nejprve se ozval český stát s tím, že z vybraných peněz bude požadovat DPH. Je to částka, která přesahuje 5 milionů! Navíc se do všeho vložila koronavirová pandemie. Ta komplikuje podání léku, které patrně bude muset být provedeno v zahraničí, buď ve Spojených státech amerických, nebo v Maďarsku. A jak vůbec v dnešní době zorganizovat převoz nemocného dítěte do zahraničí?
Hošíček rozdává radost už teď
Chlapeček sám nemá ani tušení, jaká anabáze provází je ho cestu za genovou léčbou, která mu může po jediném podání preparátu Zolgensma doslova zachránit život. „Momentálně nevíme, co se bude dít. Díky koronaviru se vše zastavilo a nemáme žádné další informace,“ napsali již dříve nešťastní Maxíkovi rodiče. O to všem naštěstí chlapeček nemá ani tušení, a tak může rozdávat radost všem okolo sebe.
Další špatná zpráva pro rodinu je klesající kurz koruny. „Už jste jistě zaznamenali, že vzhledem k situaci jsme nuceni pokračovat ve sbírce. Oficiální částka v USA za genovou terapii lékem Zolgensma je 2 125 000 dolarů + k tomu je nutno připočítat 10% daň. V ceně také není zahrnuta cena hospitalizace, různých vyšetření a testů. Stojí proti nám i slábnoucí koruna,“ stojí na Maxíkových facebookových stránkách.
Boj za záchranu pokračuje
„Pokud by nevyšla možnost aplikace v ČR. Je další možností Maďarsko. Odhadovaná kalkulace aplikace v Maďarsku je 2,3-2,5 milionů dolarů. (cena léku, dovoz léku, testy, vyšetření a aplikace léku. V ceně není 3 měsíční ubytování ani cenová rezerva pro případné komplikace) Ať počítáme, jak počítáme. Částka pořád nestačí,“ vysvětluje se dále.
Existuje ale síla, která by dokázala zastavit rodiče bojující o záchranu svého dítěte? Maxíkovi nejbližší zůstávají odhodlaní a věří, že je ostatní nenechají na holičkách. „Ve sbírce budeme tedy neomezeně pokračovat dále. Kdyby došlo k přeplatku, naložíme s ním tak jak jsme již avizovali. Určitě se někdo najde, komu pomůže. Děkujeme, že jste s námi,“ uzavřeli Maxíkovi rodiče, kteří slíbili, že případný přeplatek věnují dalším potřebným dětem.
Pro americkou nemocnici je to taky bynys. Snad to půjde nějak vyjednat. Jinak až budou v Bostonu podepisovat dokumenty na příjmu. dobře pročíst, během dne se na něh přijde podivat několik doktorů, zeptaj se ho jak se má až se bude kasírovat, i blbej ibuprofen, co se dá koupit bez předpisu stojí v nemocnici o mooooc víc. Snad to dobře dopadne.