V Česku je sedm "dalších Maxíků": Zachraňte jim život, apelují lidé na úřady

Lidé v Česku projevili obrovskou solidaritu, když během krátké doby poslali neuvěřitelnou částku na převratný genový lék pro malého Maxíka trpícího spinální svalovou atrofií (SMA, vzácné genetické onemocnění, které zapříčiňuje ochabování svalů a jejich úbytek, dítě tak pomalu přichází o schopnost se pohybovat, ale i polykat a dýchat) - vybralo se 51 milionů korun! Ale ještě mu může 5 milionů korun chybět, pokud jeho rodiče nedostanou od finančního úřadu daňovou výjimku! A zbývají již pouhé 3 měsíce do limitu, který si nemoc diktuje...  

Lidé poslali Maxíkovi desítky milionů! Stát mu chce sebrat 5,5 mega na daních!

Aby se i dalším dětem se stejnou nemocí stačil podat lék do dvou let věku - v Česku je dětí se SMA v současnosti pět až sedm, na Slovensku mají registrované čtyři případy -, je třeba, aby úřady EU zbytečně nezpomalovaly proces schvalování léku pro evropské pacienty.   

Na internetu je k dispozici petice, kterou může na webových stránkách projektu podepsat úplně každý a dopomoci záchraně životů malých pacientů! Petice žádá úřady Evropské unie, aby se schválení tohoto již vyzkoušeného a v zahraničí dobře fungujícího léku a jeho financování z veřejných peněz urychlilo, a bylo jej tak možné podat dalším pěti až sedmi dětem ještě před jejich druhými narozeninami.

Maxík není jediný: Nemocný Oliver (1,5) také potřebuje 51 milionů, aby byl skoro zdravý

Včasné podání léku je podmínkou pro úspěšnost terapie. Petice také žádá, aby úřady EU zveřejnily, proč tato zásadní terapie ještě není dostupná evropským pacientům. Čas je nyní pro malé pacienty se spinální svalovou atrofií ten největší nepřítel...

„Zolgensma je genová terapie určená dětem mladším dvou let trpícím spinální svalovou atrofií (SMA). Reprezentuje zcela novou, revoluční léčbu SMA, kterou je možné zavést pacientům jedinou infuzí. Co se týče vylepšení životních podmínek pacientů, jejich mobility a prodloužení předpokládané délky života, žádná jiná léčba momentálně terapii Zolgensma nekonkuruje.

Zolgensma byla vysoce účinná v klinickém testování a byla schválena americkou FDA v květnu 2019. Od té doby jí bylo úspěšně léčeno více než 100 dětí. Přesto nemocné děti a jejich rodiče v EU na tuto léčbu stále čekají,“ píše se na stránkách petice.

Vážně nemocný chlapeček (†2) zemřel: Otec rozházel peníze ze sbírky za prostitutky a drogy!