Oliverek trpící SMA: Naděje vyhasnou za měsíc a půl! Stihne se podání léku včas?

Místo termínu aplikace Zolgensma, nejdražšího léku v historii medicíny s cenou 51 milionů korun, se Bohumil a Radka Kovalští z Ostravska ve středu dozvěděli, že nemocnice v pražském Motole jejich Oliverkovi (22 měs.) trpícímu SMA léčbu zamítla. „Rozhodli už prý ale asi před týdnem. Pominu-li, že se nám nelíbí důvod, měli nám to říct dřív. Na nové řešení skoro nezbývá čas,“ řekl Bohumil Blesku.

Rodiče Oliverka (22 měs.), který měl dostat lék za 51 milionů: „Řekli nám, ať ho necháme odejít“

„Je to složité. Bohužel lékař je v situaci, kdy rozhodnutí o léčbě musí být založeno na faktech a i v takto těžkých situacích nelze rozhodnout pouze na základě emocí, které jsou samozřejmě na straně Olivera,“ uvedla MUDr. Jana Haberlová na dotaz Blesku, jak těžké bylo zprávu sdělit rodičům. Ti se ihned obrátili na všechny, kdo už dříve nabídli pomoc, například na olomouckého senátora a lékařskou kapacitu v dětské péči Lumíra Kantora (58). „Pořád doufáme, že je ještě čas Oliverkovi dát šanci na lepší budoucnost,“ uzavřeli rodiče.

Maxík slavil s taťkou Den otců: Jak se malému bojovníkovi daří?

Pomoc zvenčí

Kovalští doufají, že stihnou podání léku v zahraničí. Musí však znovu nastartovat sbírku, aby zajistili další finance na nákup léku Zolgensma. Ten se dá dětem s SMA podat pouze do dvou let věku. „Jsme v kontaktu s pánem z Polska, který tam pro své dítě léčby dosáhl. Sídlí tam i pobočka výrobce léku,“ řekla Blesku maminka Radka. „Další možností je Itálie, nejraději bychom ale byli, kdyby se podání povedlo jinde v Česku.“ To však podle Haberlové nebude možné.

Aničku (21) SMA už téměř úplně ochromilo: Pojišťovna nechtěla zaplatit lék

„Aktuální rozhodnutí, že Oliverovi nebude genová léčba poskytnuta, je ve shodě s doporučením odborné Společnosti dětská neurologie, a tudíž nepředpokládám, že by se jím jakékoliv jiné české Neuromuskulární centrum neřídilo,“ vysvětlila Blesku.

Co změní milionový zázrak?

Podle motolských odborníků lék Zolgensma zásadním způsobem motorické dovednosti Oliverka nezlepší, může ale stabilizovat jeho stav. Podobně, jako tomu je po užívání léku Spinraza, který chlapec dostává lumbální punkcí do míchy. Tou ale riskuje její poškození a ochrnutí nohou, jak se obávají rodiče.

Dojemné gesto rodičů Oliverka s SMA: Takhle poděkovali za 50 milionů!

„Doposud nejsou data, která by ukazovala na rozdílný efekt Spinrazy od Zolgensmy. Zlepšení motoriky u Olivera po podání Zolgensmy je pouze v rovině spekulací, nepodložených dat, a proto je v tomto případě opravdu třeba zvažovat rizika podání oproti možnému efektu. U Olivera bohužel nyní převažuje riziko podání,“ dodala Haberlová.

Oliverek stále bojuje

Oliver trpící spinální svalovou atrofií I. typu se narodil v Ostravě 13. srpna 2018. Ve čtyřech měsících se popral se zápalem plic, šest dní byl v umělém spánku. K dnešku má za sebou čtyři zákroky pod narkózou, v krku zavedenou vnější ventilaci z průdušnice (sám dokáže dýchat zhruba šest hodin denně) a také umělý vstup do žaludku pro podání výživy, takzvaný PEG. Na SMA užívá lék Spinraza, který mu pomáhá alespoň v udržení současného stavu.

Zápal plic, 12 dní v umělém spánku a čekání na diagnózu: Rodiče Oliverka (1,5) prožili peklo, doufají v zázrak

Co je zákeřná SMA

Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv. Při jeho postižení dochází druhotně k postižení svalu, které se projevuje svalovou slabostí a později nemocí i úbytkem svalové hmoty. U nemocného dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním.

Dojatí rodiče Ríši, který dostal nejdražší lék, děkují dárcům: Pomoc dál potřebuje Maxík i Oliverek!

Maxík a Adámek už lék dostali

Celé Česko sleduje i osud dalších dvou chlapců s SMA. Maxíka Moslera (2) z Novojičínska a Adámka Chramosty (2) ze Sokolova. Věčně usměvavý Maxík byl prvním dítětem, které lék dostalo v Česku, stalo se tak 14. května v motolské nemocnici.

Od té doby všichni sledují každý jeho nový pokrok. I Adámek Zolgensma dostal, 28. května také v pražském Motole. Nedlouho nato se jeho rodiče radovali, že sám bez cizí pomoci zvedl hlavičku, což se mu podařilo naposledy v 8. měsíci, kdy už kvůli SMA slábl, jak prozradili rodiče.