Úterý 23. července 2024
Svátek slaví Libor, zítra Kristýna
Polojasno 26°C

Oliverek trpí nemocí SMA, ale lékaři mu nechtějí podat nejdražší lék světa: Dojemná slova rodičů

Autor: shp - 
29. června 2020
18:27

Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.

Video  Tatínek Oliverka s SMA: Zamítly nám léčbu syna!  - Facebook
Video se připravuje ...

„Jakmile jsme se dozvěděli o možnosti léčby našeho syna prostřednictvím léku Zolgensma, byla to pro nás obrovská naděje. Myslíme, že každý rodič nemocného dítěte nás naprosto chápe, a rozumí tomu, že každá naděje, byť je sebemenší, je pro nás vidinou lepšího života našeho dítěte. Někdo, kdo takové dítě nemá a neprožívá denně to, co my, to prostě pochopit nedokáže,“ začali své vyprávění na sociální síti.

Táta a máma léku věří

Rodiče se rozhodli, že chtějí, aby byl lék Zolgensma podán jejich synovi, když viděli pozitivní reakce na léčbu děti s SMA v zahraničí. „Nikdy jsme netvrdili, že bez jejího podání Oliverek zemře, taktéž jsme nikdy netvrdili, že po jejím podání bude běhat jako zdravé dítě. Moc dobře jeho zdravotní stav známe, a tak víme, že Zolgensma ho nevyléčí, ale jeho život může výrazně zkvalitnit,“ uvedli s tím, že proto kampaň pro syna odstartovali.

Rodiče peníze sehnali, ale nakonec pojišťovna proplacení léku schválila. Jenže pak přišla studená sprcha v podobě vyjádření lékařů, podle níž podání Zolgensmy není vhodné. „Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ uvedla pro Blesk.cz neurologická odbornice z Motola Jana Haberlová. Podle lékařů by laicky řečno mohlo podání léku děťátku ublížit, nebo dokonce způsobit to nejhorší.

„Snaha o zajištění podání léku Zolgensma ve FN Motol u Olivera byla ze strany nemocnice vždy vedena s cílem oprostit Olivera od nutnosti opakované léčby, tedy vyřešit příčinu jednorázově. Vzhledem k tomu ale, že Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba Zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby. V zahraničí například v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného Zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku," stojí dále v prohlášení Motola.

Rodiče: Přestat ho léčit je pro nás nepochopitelné

Myslíme, že si málokdo umí představit, jak náročný je pro nás celý proces. Máme naději na zlepšení Oliverkova zdravotního stavu a jsme pro to ochotni udělat cokoliv. Je to naše dítě, které normálně myslí, vnímá nás a komunikuje s námi. A doporučení přestat ho ideálně léčit úplně je pro nás naprosto nepochopitelné,“ pokračovali rodiče. Jejich smutek je velký a pochopitelný, ale nevzdávají se. Hledají, kde jinde by lék Oliverkovi podali a to včetně zahraničí.

Je to naše dítě, které normálně myslí, vnímá nás a komunikuje s námi. A doporučení přestat ho ideálně léčit úplně je pro nás naprosto nepochopitelné,“ vysvětlují maminka a tatínek. Oliverkův případ navíc probírají i s právníky. „Celou věc navíc řešíme právní cestou, protože toto jednání není správné ani z lidského, ani z právního hlediska. Děkujeme všem, kteří nás i nadále podporují, velmi si toho vážíme!“ uzavřeli.

Co je spinální svalová atrofie?

Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob. U nemocného pacienta dochází k postupnému ubývání svalstva. Častěji bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Lék Zolgensma byl již podán jinému chlapečkovi Maxíkovi, který na něj zareagoval dobře a jeho stav se zlepšil.

Renata S ( 4. července 2020 04:53 )

Hele dajko a ty umíš něco kváknout anglicky nebo jsi byla na školení v Bostonu a máš certifikát na Zolgensmu, že víš tak dobře jak to funguje?

Jana JJ ( 30. června 2020 20:59 )

jelenovi ( 30. června 2020 14:35 )

Ja nevim jestli ses opravdu tak natvrdla...precti si vyjadreni nemocnice, lecba spinrazou zustava a ucinek je obdobnej, rozdil je v tom, ze zolgensma se poda jednorazove, kdezto spinraza opakovane punkci do patere (taky nic moc ze jo). Zadnej doktor o ukonceni lecby a tebou porad dokola omilanym ukoncovani utrpeni nerozhodnul, dokazes to vubec myslenkove pojmout? Asi ne...
Kazdopadne jde o to, ze o tomhle konkretnim pripade vis ho*vno a nemas naprosto zadny pravo nadavat rodicum ze se snazej svymu decku pomoct. Ze ty ses bezpaterni kreatura, ktera vidi vec jinak, je akorat tak tvuj problem. Bud jak bud, vubec nechapes o co jde

majojo ( 30. června 2020 07:50 )

Nejsem odborník, jen mi leccos přišlo divné. Oni lékaři nevěděli, že Oliverek je na dýchacích přístrojích, když léčbu navrhli? Když prakticky odklepli rodičům, aby se pokusili ty prachy vyškemrat na veřejnosti? (Jestli vám nevadí natahovat dlaň, mně by to vadilo - leda by šlo o život mému blízkému). A teď už se začíná slovíčkařit: Ona lékařka sice řekla, že to může zabrat, ale to ještě neznamená, že ten lék podá, zařazení do programu ještě neznamená, že zahájíme léčbu... atd. A fakt, že se klidně proplácejí drahé léky osobám, které si to jednoznačně zaslouží asi tisíckrát méně než ten chlapeček, je nesporný.

aeraluna ( 30. června 2020 05:20 )

A máme tu celý národ odborníků, kteří jasně vědí, co se má dělat. Ti doktoři by to ze svého neplatili, prostá pravda je taková, že nebožáka malýho ten zázračný lék může dorazit, ale čecháčkové tomu nevě­ří..­.kon­spira­cééé. Co pomohlo jednomu nemusí pomoci druhému.

Zobrazit celou diskusi