8°C
Obrovský pokrok měsíc po podání nejdražšího léku! Adámek už zase „pase koně“: To nejtěžší teprve přijde, obávají se rodiče
Skvělé zprávy přicházejí od rodičů Adámka, kterému kvůli spinální svalové atrofii podali nejdražší lék světa. Rodiče dokumentují úžasné pokroky. Poprvé od 8. měsíce sám znovu udrží hlavičku a dojal tak svoji maminku i tátu. Rodiče jsou šťastní, ale mají i obavy. Bude ale zázračný lék fungovat i poté, co chlapci vysadí podpůrnou léčbu?
V polovině června uplynul již bezmála měsíc od doby, kdy malý Adámek dostal jako druhý v pořadí u nás zázračný lék Zolgensma. A už po tak krátké době přichází první dobré zprávy.
Před několika měsíci si možná rodiče říkali, že tohle už nikdy nezažijí! Vše se ale obrátilo v dobré a znovu zažívají šťastné momenty se svým synem. „Sám bez cizí pomoci jsem zvedl hlavičku. Toto se mi podařilo naposledy v 8. měsíci, kdy už jsem slábl, a ještě jsem nevěděl diagnózu,“ popisují neuvěřitelné momenty na Facebooku.
Adámek tak své rodiče neskutečně překvapil. „Maminka nejprve uronila slzičku, až pak obrovský úsměv na tváři a já vím že to jsou slzy štěstí,“ píšou dál. Doufají, že pokroky budou pokračovat a Zolgensma umožní Adámkovi kvalitní život. Zkouška ohněm ho ale teprve čeká.
„Poslední dávku Spinrazy jsem dostal v březnu. V červenci se bude blížit doba, kdy měla být další tu ale nedostanu,“ uvádí s tím, že až potom se uvidí, zda genová léčba zabrala. „Ale už teď jsou rodiče dojatí, jak jsem silnější. A to jsem ještě nezačal plně cvičit,“ dodali chlapcovými ústy rodiče. Potvrdili také, že trombocyty a jaterní testy má chlapec v pořádku což jim také dělá velkou radost!
Nemoc Spinální svalová atrofie postihuje děti a často jim znemožní dosáhnout vyššího věku. V první polovině roku se celá země ve sbírkách skládala na genový lék Zolgensma, který měl Maxíkovi, Adámkovi a Oliverkovi dát naději na kvalitnější život. Jeho podání bránila cenovka, která přesahuje 50 milionů korun. Šlo o čas, protože lék je možno podat zhruba jen do dvou let věku dítěte. Nakonec se podařilo dosáhnout toho, že léky uhradily zdravotní pojišťovny. Maxík i Adámek už svou jednorázovou dávku dostali. Oliverkovi by měl být podán, jakmile se stabilizuje jeho zdravotní stav, v horizontu několika týdnů.
Témata:
Související
pecka, mám radost, že to nebylo marné a peníze pomohly 
věda je mocná
Moc jim to všem přeji.Měla jsem ve své blízkosti chlapce,který při dovršení 18ti let na tuto nemoc zemřel.Neskutečné zoufalství jeho rodiče prožívali.Moc moc jim přeji,ať se může chlapeček vrátit do normálního života.