Vážně nemocný Adámek oslavil 2. narozeniny: Nejkrásnější dárek už jsi dostal, napsali rodiče
Malý Adámek trpící spinální svalovou atrofií (SMA) koncem května dostal nejdražší lék na světě Zolgensma. Léčivo, které se může aplikovat do druhého roku věku dítěte, tak statečnému chlapci bylo podáno doslova na poslední chvíli. Adámek totiž včera oslavil druhé narozeniny! Jeho rodiče na sociální síti facebook zveřejnili dojemné narozeninové přání.
Příběh Adámka zná celé Česko. V roce 2019 mu bylo diagnostikováno vzácné onemocnění spinální svalová atrofie (SMA), při němž postupně ubývá svalstvo a zhoršuje se schopnost pohybu. Naději na lepší život pro děti s takovýmto onemocněním dává lék zvaný Zolgensma, který však stojí více než 50 milionů korun.
Navíc je třeba ho dítěti podat do věku dvou let. „Léčba je převratná v tom, že je schopna genetický defekt zcela napravit. Pomocí virového vektoru (část viru nesoucí lidskou DNA do buňky, pozn. red.) je do těla pacienta vpraven syntetický lidský gen, který pacientovi chybí,“ uvedla dříve pro Blesk.cz Jana Haberlová, vedoucí lékařka Centra pro vzácná neuromuskulární onemocnění v pražském Motole, která jediná v Česku smí lék Zolgensma aplikovat.
Rodiče se proto rozhodli, že osloví širokou veřejnost a poprosí ji o pomoc. Na Adámka proto byla vyhlášena veřejná sbírka a celé Česko Adámkovi na jeho cestě za lékem fandilo. Vybrat se podařilo až 7 milionů korun, ovšem premiér Andrej Babiš (ANO) na konci dubna oznámil, že lék proplatí pojišťovna! Adámek tak musel podstoupit řadu nezbytných vyšetření a 28. května podstoupil vysněnou proceduru.
Lék tak malý chlapec dostal takřka na poslední chvíli. Včera totiž oslavil druhé narozeniny! Na facebooku mu popřáli jeho rodiče, kteří tam zveřejnili dojemný vzkaz. „Dnes je překrásný den. Náš Adámek slaví už druhé narozeniny!“ napsali na sociální síť a dodali, že je jejich hrdinou.
„Adíí jsme nesmírně šťastní a hrdí rodiče, jsi náš hrdina, který nás toho hodně učí. Vždy tu budeme pro tebe a uděláme vše pro to, abys byl pořád tak šťastný a měl báječný život. Věříme, že to tak bude! Najdeme vždy způsob, jak dělat všechny věci, jen třeba trochu jinak,“ dodali rodiče s tím, že ten nejúžasnější dárek, o který tolik bojovali, chlapec již dostal.
to je super, že všechny ty děti, na které se vybíralo, žijí a daří se jim čím dál lépe
