Milánek (3) s SMA dělá po Zolgensmě pokroky: Podplácíme ho, tvrdí maminka Markéta
Tříletý Milánek se stal čtvrtým dítětem, které dostalo v České republice lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, teď u něj jsou vidět mírné pokroky. Maminka je hlavně ráda, že už nemusí se synem docházet do nemocnice na Spinrazu. Jak se chlapci daří?
Milan se narodil v roce 2018 jako šťastné a zdravé dítě. V šesti měsících začal být oproti ostatním dětem ale výrazně pozadu. Neplazil se, neuměl se posadit, začal slábnout a začal zaklánět hlavičku. Rodiče s ním jezdili po doktorech, ovšem nic se nezjistilo.
Ani intenzivní rehabilitace nepomohly. Poté se rodiče obrátili na neuroložku, která po několika vyšetřeních ukázala na spinální svalovou atrofii druhého typu. Rodičům se obrátil život vzhůru nohami. O nemoci nikdy neslyšeli, museli si ji nastudovat a začít hledat pomoc pro svého syna.
Milánek nejprve začal dostávat lék Spinraza, který se aplikuje do páteře. A před svými třetími narozeninami ale dostal obrovský dárek! Milánek (3) obdržel nejdražší lék na světě – Zolgensmu. Stal se tak čtvrtým dítětem v republice, který lék dostal. Zároveň druhým, kterému lék aplikovala dětská nemocnice v Brně.
Byl to zázrak
Maminka Milana Markéta Blesku popsala, jak se syn cítil po aplikaci a kdy začali pozorovat mírné změny. „Týden po aplikaci byl v nemocnici tak, jak to bylo plánované. Dostal se z toho velmi dobře, i když to bylo hnusné. S tím genem dají dítěti do těla vlastně vir, takže pak hodně zvrací, aby se toho zbavilo. Byl ale rychle uzdravený,“ říká maminka.
Po týdnu se pak dostali konečně domů. „Byl to takový zázrak, že se najednou začal víc stavět na čtyři. Bylo to jak z nuly na sto. Během čtrnácti dní ale tento zázrak odezněl. Pak se zase vrátil tam, kde byl,“ popisuje maminky začátky po aplikaci. Pak se Milan začal pomalu v krůčcích zlepšovat.
„Šlo spíš o ty drobnosti, zajímaly ho maličkosti. Dřív se na gauč nebo poličku nemohl dostat, teď pomalu jo. Potom jsme začali chodit hodně na rehabilitace, zprvu hipoterapii, poté došlo na neurorehabilitace v klecích. To trvalo asi čtyři týdny, teď už s ním cvičíme doma,“ dodává.
Podplácení a odměny
Chlapec je od aplikace už čtyři měsíce. Minulý týden začal sám lézt, dokázal přelézt už i celý byt. „Není to jen popajdávání. Už jsou to delší kroky. Snaží se víc pohybovat. Před Zolgensmou se dokázal postavit sám na všechny čtyři na pár sekund,“ uvedla Markéta.
Se synem rodiče pilné cvičí a snaží se ho naučit, aby spíše lezl po čtyřech, než aby se plazil. Dělají to i formou podplácení. „Nedostane nic zadarmo. Všechno dostává za odměnu. Má aspoň tendenci se snažit. Je to ale vysilující,“ myslí si maminka.
Nečekáme zázraky, je to ale úleva
„Z pohledu matky jsem hrozně ráda, že to klaplo. Nečekáme zázraky, je to ale velká psychická úleva, že se nemusí chodit do nemocnice na Spinrazu a lumbální punkce. To se prostě nedá. To dítě to až tak špatně nenese, ale stát tam a dávat doktorům dítě, aby mu to píchli do páteře, to je katastrofa… Aspoň tohle je úleva,“ dodala maminka.
Aplikace Spinrazy bolela i dítě. „Já jako matka to přejímám od něj. Bylo to pravidelně a nedalo se to. Vystavovat dítě fyzické bolesti se mi nelíbilo. Tohle je hlavní, že nemusíme do nemocnice pravidelně,“ pokračovala.
Na další rehabilitace, které jsou nákladné a zpravidla se pojišťovny vůbec neplatí, potřebuji rodiče přispět. Podpořit je můžete zde.
Příspívali jsme na Maxíka i Oliverka a celonárodní sbírka byla tak úspěšná, že se vybralo víc než 100 milionů korun na tyto dva chlapce. Maxíkovi aplikaci léku zaplatila pojišťovna a Oliver na tom byl zdravotně tak špatně, že mu lék aplikován nebyl. Nechápu proč nejde použít těchto 100 milionů na rehabilitace dětem, kterým lék zaplatila pojišťovna a samozřejmě rehabilitace zvýší exekt po podání tohoto příšerně drahého léku.