Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy

Čtvrtého února se Jiřík stal pátým dítětem se spinální svalovou atrofií, které v Česku dostalo nákladný experimentální lék Zolgensma. „Nastává má nová životní etapa, a ač je v ní vzhledem k tomu, že se stále jedná o hodně novou léčbu, spousta otazníků, naděje převažuje nad obavami a všichni pevně věříme, že s sebou přinese jen to dobré,“ uvedla rodina v den, kdy jejich chlapeček lék dostal.

Chlapec (6) ušel 72 kilometrů, aby vybral peníze pro hospic, který se stará o nemocného bratříčka

„Že by už byly vidět účinky genové terapie Zolgensma? Prý je na to ještě dost brzy. Ať to je čím chce, jsme šťastní, že se to děje,“ napsali rodiče malého šikuly na facebookových stránkách. A připojili video, jaké udělalo náramnou radost nejen jim, ale i dalším uživatelům, kteří statečnému chlapečkovi fandí a přejí mu, aby zákařnou nemoc porazil.

„Tak to mi spadla brada a určitě nejsem sám. Nemám slov,“ reagoval nadšeně pan Samuel. „Úžasný Jiříku . Zase mám o hodně lepší den,“ připojila se Jiřina. Na videu je vidět, že i sám malý šikula je ze svého pokroku nadšený, protože se vesele směje.

K radostnému příspěvku bohužel rodiče připojili i smutnou zprávu o krevních testech, které nedopadly dobře. „Od čtvrtečních odběrů se předpokládalo, že už se začnou pomalu zvedat hodnoty krevních destiček a bílých krvinek (s prvotním poklesem se v souvislosti s genovou léčbou počítalo), ale naopak, ještě více se od posledně výsledky zhoršily,“ prozradili s tím, že příští kontrolní testy snad dopadnou lépe a nebude nutné chlapci podat žádné další léky. 

Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život