Rodiče Oliverka se SMA vzpomínají na nejhorší den v životě: Jak pokračuje léčba?

„Dneska jsou to dva roky, kdy Oliho genetické testy přišly pozitivní na Spinální musculární atrofii a potvrdily nám tak to, čeho jsme se obávali - náš chlapeček už nikdy nebude zdravý,“ napsali v pátek rodiče. V té době byl jediným možným lékem, pro děti s touto nemocí, lék Spinraza, který byl v České republice schválen v roce 2017. Genová terapie lékem Zolgensma byla schválena až v roce 2019. Oliverek však první dávku Spinrazy dostal až za více než dva měsíce od zjištění diagnózy.

Rodiče se zlobí na pojišťovnu, která měla na vyřízení třicetidenní lhůtu, i přesto, že byl případ velmi vážný. „To, co se stalo Oliverkovi, už nezměníme a nevrátíme, ale nesmí se to stávat dalším. Takto by to v zemi s velmi vysokou úrovní zdravotnictví, jakou má Česká republika, fungovat nemělo!“ napsali dál. „Dnes tedy oslavujeme významný den. Dnes jsou to dva roky od nejhoršího dne našeho života,“ zakončili smutný příspěvek a připojili fotografii. 

Malou Adrianku (6) po porodu téměř hodinu resuscitovali: Doteď téměř nechodí a nemluví

Lidé v komentářích jim pod příspěvkem vyjádřili podporu. „A přes to všechno jeho úžasní rodiče bojují, a proto má Oli vás, věděl do jaké úžasné rodiny se má narodit,“ uvedla jedna z uživatelek sociální sítě. „Rve mi srdce, když vidím, jak je osud nespravedlivý, ale vy jste velcí bojovníci. Držím vám všem palce a moc vás obdivuji,“ připojila se Pavla.

Tentýž den v dopoledních hodinách se na stránce objevila také informace, že Oliverek má za sebou už devátou dávku léku Spinraza. Nechyběly ani nové fotografie malého bojovníka, který roste jako z vody. Jak to ovšem vypadá s nejdražším lékem světa, který mu v Čechách odmítli podat a jehož aplikaci se rodina snažila vyjednat v zahraničí, rodiče zatím neuvedli.

Oliverek trpící SMA: Těžké zranění, malého chlapce museli ihned operovat!