Pátek 5. březen 2021
Svátek slaví Kazimír, zítra Miroslav
Oblačno, sněžení 3°C

Rodiče Oliverka se SMA vzpomínají na nejhorší den v životě: Jak pokračuje léčba?

Autor: jel - 
18. ledna 2021
05:02

Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní na facebookových stránkách věnovaných Oliemu popsali den, kdy genové testy potvrdily strašnou zprávu. Uplynuly od něj už dva roky. Zlobí se na zdravotní pojišťovny, lék Spinraza podle nich dostal Oliverek pozdě.

„Dneska jsou to dva roky, kdy Oliho genetické testy přišly pozitivní na Spinální musculární atrofii a potvrdily nám tak to, čeho jsme se obávali - náš chlapeček už nikdy nebude zdravý,“ napsali v pátek rodiče. V té době byl jediným možným lékem, pro děti s touto nemocí, lék Spinraza, který byl v České republice schválen v roce 2017. Genová terapie lékem Zolgensma byla schválena až v roce 2019. Oliverek však první dávku Spinrazy dostal až za více než dva měsíce od zjištění diagnózy.

Rodiče se zlobí na pojišťovnu, která měla na vyřízení třicetidenní lhůtu, i přesto, že byl případ velmi vážný. „To, co se stalo Oliverkovi, už nezměníme a nevrátíme, ale nesmí se to stávat dalším. Takto by to v zemi s velmi vysokou úrovní zdravotnictví, jakou má Česká republika, fungovat nemělo!“ napsali dál. „Dnes tedy oslavujeme významný den. Dnes jsou to dva roky od nejhoršího dne našeho života,“ zakončili smutný příspěvek a připojili fotografii. 

Lidé v komentářích jim pod příspěvkem vyjádřili podporu. „A přes to všechno jeho úžasní rodiče bojují, a proto má Oli vás, věděl do jaké úžasné rodiny se má narodit,“ uvedla jedna z uživatelek sociální sítě. „Rve mi srdce, když vidím, jak je osud nespravedlivý, ale vy jste velcí bojovníci. Držím vám všem palce a moc vás obdivuji,“ připojila se Pavla.

Tentýž den v dopoledních hodinách se na stránce objevila také informace, že Oliverek má za sebou už devátou dávku léku Spinraza. Nechyběly ani nové fotografie malého bojovníka, který roste jako z vody. Jak to ovšem vypadá s nejdražším lékem světa, který mu v Čechách odmítli podat a jehož aplikaci se rodina snažila vyjednat v zahraničí, rodiče zatím neuvedli.

Video Tatínek Oliverka s SMA: Zamítly nám léčbu syna! - Facebook

Iveta Gráfová ( 19. ledna 2021 15:12 )

Je to jedinečný lék, jeho výzkum a výroba byly neuvěřitelně drahé, navíc stačí podat 1 dávku a dochází k okamžitým výsledkům a obrovskému zlepšení. Proto je tak drahý. Když budete např. dostávat chemoterapii, absolvujete ozařování, operaci, budete pro pojišťovnu ještě dražší.

inkvizitor ( 18. ledna 2021 15:06 )

Tolik peněz pro jednoho ***

frantacizek ( 18. ledna 2021 05:19 )

tohle se nečte lehce asi nikomu. Kéž by si tahle nemoc aspoň nevybírala děti.

Zobrazit celou diskusi
Další videa