Sobota 17. duben 2021
Svátek slaví Rudolf, zítra Valérie
Zataženo, déšť 7°C

Před rokem odstartovala sbírka pro Oliverka s SMA: Rodiče naději na Zolgesmu nevzdávají!

Autor: jel - 
6. března 2021
13:47

Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší než 50 milionů korun. A tak před rokem 4. března odstartovala veřejná sbírka pod záštitou organizace Život dětem, jejíž cílem bylo vybrat potřebné finance na genovou terapii. Následně však přišla obrovská rána, v Motole Oliverkovi odmítli lék podat. Rodina se však nevzdává naděje a o aplikaci Zolgensmy se bude snažit i nadále, peníze ze sbírky tak prozatím zůstanou uloženy na účtu nadace. Na rehabilitace a další potřebné pomůcky však Život dětem přispěje nemocnému chlapečkovi z jiných peněz.

Už rok uplynul od doby, co byla spuštěna sbírka, jejímž cílem bylo získat peníze na experimentální lék Zolgensma pro malého Oliverka s SMA. „Dnes je to přesně rok od spuštění sbírky na genovou léčbu pro Oliverka. Rok, kdy jsme se dali do boje a dostali velkou naději. Rok, kdy nás podpořilo neuvěřitelně moc dobrých lidí a spojilo se tak aby Oliverkovi pomohlo,“ napsali ve čtvrtek rodiče malého bojovníka. 

Následně však přišla hrozná rána pro rodinu i pro všechny, kteří s nadějí sledovali příběh malého bojovníka. Na rozdíl od jiných dětí také trpících SMA bohužel Oliverkovi Zolgensma v pražské motolské nemocnici podána nebyla. Rodiče se nevzdali a snažili se vyjednat léčbu v zahraničí.

Bohužel jim situaci ztěžovala jak koronavirová pandemie, tak skutečnost, že se přibližovaly druhé narozeniny jejich syna. Dva roky jsou totiž v některých zemích, včetně Česka, horní hranicí pro podání experimentálního léku. I přes veškeré komplikace ovšem ve svých snahách pokračují. V posledních týdnech se ale objevily otázky, co bude s penězi, které byly pro Oliverka vybrány.

Naděje umírá poslední

Jak Blesk informovala rodina chlapečka i ředitelka Života dětem Maria Křepelková, ve středu spolu obě strany jednaly a dospěly ke společnému závěru. Rodina se bude i nadále snažit o to, aby byla chlapečkovi genová terapie aplikována.

„Oliverkovi rodiče však stále neztrácejí naději a doufají, že šance pro Oliverka i nadále existuje, a proto vynaloží veškeré úsilí, aby i jejich nemocnému synovi genová terapie byla aplikována,“ stojí ve společném prohlášení zveřejněném ve čtvrtek. „Naděje umírá poslední,“ uvedla pro Blesk paní Křepelková.

Peníze vybrané v rámci sbírky budou po dobu následujících tří let uloženy na podúčtu Života dětem, aby byly k dispozici, pokud se léčbu podaří vyjednat jinde. V případě, že po uplynutí této doby Olie lék nedostane, ale stále bude existovat naděje, bude možné lhůtu prodloužit. Chlapeček však i nyní potřebuje různé nákladné rehabilitace a kompenzační pomůcky, a tak Život dětem poskytne rodině prostředky mimo původní sbírku.

„V rámci svých možností (Život dětem, pozn. red.) pomůže a zaplatí na základě vzájemné dohody, co bude chlapeček potřebovat, z jiných finančních prostředků. Samozřejmě v takovém rozsahu, aby to bylo spravedlivé vůči dalším vážně nemocným dětem, jejichž rodiče nás žádají o podporu a pomoc.“

Z veřejné sbírky budou navíc uvolněny dva miliony korun na speciálně upravené auto pro převoz Oliverka, které je pro rodinu nezbytností. „Moc děkujeme všem, kteří stojí za Námi a podporují Nás. Velice si vážíme pohotového přístupu Nadace Život dětem, díky kterému mohou mít mnohé děti lepší a pohodlnější život s handicapem. Prosíme, nezanevřete na tuto bohulibou a potřebnou pomoc,“ poděkovali rodiče prostřednictvím facebookové stránky a připojili dojemné video, které celou sbírku shrnuje. 

Další videa