Před rokem odstartovala sbírka pro Oliverka s SMA: Rodiče naději na Zolgesmu nevzdávají!
Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší než 50 milionů korun. A tak před rokem 4. března odstartovala veřejná sbírka pod záštitou organizace Život dětem, jejíž cílem bylo vybrat potřebné finance na genovou terapii. Následně však přišla obrovská rána, v Motole Oliverkovi odmítli lék podat. Rodina se však nevzdává naděje a o aplikaci Zolgensmy se bude snažit i nadále, peníze ze sbírky tak prozatím zůstanou uloženy na účtu nadace. Na rehabilitace a další potřebné pomůcky však Život dětem přispěje nemocnému chlapečkovi z jiných peněz.
Už rok uplynul od doby, co byla spuštěna sbírka, jejímž cílem bylo získat peníze na experimentální lék Zolgensma pro malého Oliverka s SMA. „Dnes je to přesně rok od spuštění sbírky na genovou léčbu pro Oliverka. Rok, kdy jsme se dali do boje a dostali velkou naději. Rok, kdy nás podpořilo neuvěřitelně moc dobrých lidí a spojilo se tak aby Oliverkovi pomohlo,“ napsali ve čtvrtek rodiče malého bojovníka.
Následně však přišla hrozná rána pro rodinu i pro všechny, kteří s nadějí sledovali příběh malého bojovníka. Na rozdíl od jiných dětí také trpících SMA bohužel Oliverkovi Zolgensma v pražské motolské nemocnici podána nebyla. Rodiče se nevzdali a snažili se vyjednat léčbu v zahraničí.
Bohužel jim situaci ztěžovala jak koronavirová pandemie, tak skutečnost, že se přibližovaly druhé narozeniny jejich syna. Dva roky jsou totiž v některých zemích, včetně Česka, horní hranicí pro podání experimentálního léku. I přes veškeré komplikace ovšem ve svých snahách pokračují. V posledních týdnech se ale objevily otázky, co bude s penězi, které byly pro Oliverka vybrány.
Naděje umírá poslední
Jak Blesk informovala rodina chlapečka i ředitelka Života dětem Maria Křepelková, ve středu spolu obě strany jednaly a dospěly ke společnému závěru. Rodina se bude i nadále snažit o to, aby byla chlapečkovi genová terapie aplikována.
„Oliverkovi rodiče však stále neztrácejí naději a doufají, že šance pro Oliverka i nadále existuje, a proto vynaloží veškeré úsilí, aby i jejich nemocnému synovi genová terapie byla aplikována,“ stojí ve společném prohlášení zveřejněném ve čtvrtek. „Naděje umírá poslední,“ uvedla pro Blesk paní Křepelková.
Peníze vybrané v rámci sbírky budou po dobu následujících tří let uloženy na podúčtu Života dětem, aby byly k dispozici, pokud se léčbu podaří vyjednat jinde. V případě, že po uplynutí této doby Olie lék nedostane, ale stále bude existovat naděje, bude možné lhůtu prodloužit. Chlapeček však i nyní potřebuje různé nákladné rehabilitace a kompenzační pomůcky, a tak Život dětem poskytne rodině prostředky mimo původní sbírku.
„V rámci svých možností (Život dětem, pozn. red.) pomůže a zaplatí na základě vzájemné dohody, co bude chlapeček potřebovat, z jiných finančních prostředků. Samozřejmě v takovém rozsahu, aby to bylo spravedlivé vůči dalším vážně nemocným dětem, jejichž rodiče nás žádají o podporu a pomoc.“
Z veřejné sbírky budou navíc uvolněny dva miliony korun na speciálně upravené auto pro převoz Oliverka, které je pro rodinu nezbytností. „Moc děkujeme všem, kteří stojí za Námi a podporují Nás. Velice si vážíme pohotového přístupu Nadace Život dětem, díky kterému mohou mít mnohé děti lepší a pohodlnější život s handicapem. Prosíme, nezanevřete na tuto bohulibou a potřebnou pomoc,“ poděkovali rodiče prostřednictvím facebookové stránky a připojili dojemné video, které celou sbírku shrnuje.