Středa 14. duben 2021
Svátek slaví Vincenc, zítra Anastázie
Oblačno, déšť se sněhem 6°C

Oliverek se SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Autor: jel - 
25. února 2021
05:01

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel definitivně vyhasla. Rodiče uvedli, že se léčbu v zahraničí vyjednat nepodařilo. Pro rodinu navíc přišla další rána. Na základě posudku, který měl stanovovat, jaké pomůcky a léčby by chlapci v následujících letech pomohly ke zkvalitnění života, požádali rodiče o zmrazení části peněz ze sbírky. Byli ovšem odmítnuti.

Opravdu těžký rok má za sebou rodina malého Olího. Ten trpí spinální svalovou atrofií (SMA), což je zákeřná nemoc, při níž postupem času u nemocných ochabují svaly a jsou později odkázáni na vozík a pomoc druhých. Do nedávna byla nemoc neléčitelná.

Naději pro děti trpící touto nemocí přinesl nejdražší lék světa Zolgensma. Přestože jeho cena je více než 50 milionů korun, podařilo se na něj pro Oliverka vybrat peníze ve veřejné sbírce. Pak přišlo rozhodnutí, že léčba  bude uhrazena zdravotními pojišťovnami a všichni, kteří sledovali chlapečkův osud, doufali, že mu pomůže.

Pak však přišla strašlivá zpráva. Zatímco jiné děti genovou terapii podstoupily, Oliverkovi ji kvůli závažnému zdravotnímu stavu FN Motol odmítla aplikovat. „My nemáme stoprocentní jistotu, že pokud mu lék podáme, že zemře, ale máme indicie, že to riziko je vysoké,“ uvedla k tomu tehdy lékařka Jana Haberlová. 

Zklamaní, ale stateční rodiče se však rozhodli bojovat dál. I poté, co jejich synek dosáhl dvou let, což je v Česku horní hranice pro podání léku, nevzdali to a léčbu se snažili vyjednat v zahraničí. Tam je totiž pro podání léku limit váhový nikoli věkový. Nedávno bohužel rodina na stránkách věnovaných chlapečkovi definitivně potvrdila to, čeho se mnozí již delší dobu obávali. Léčbu mimo Českou republiku se vyjednat nepodařilo a Oliverek už nyní nesplňuje kritéria pro podání léku.

Video Tatínek Oliverka s SMA: Zamítly nám léčbu syna! - Facebook

Peníze ze sbírky Oliver nedostane?

Snahy rodičů se tak nyní obrací k tomu, aby byl život chlapečka co nejkvalitnější. Doufali proto, že by jim mohly pomoci i peníze ze sbírky původně organizované na zaplacení Zolgensmy. „Po ukončení sbírky jsme na opakovanou žádost přímo ze společnosti nechali pro Oliho udělat předpokládaný soupis pomůcek, rehabilitací a všeho ostatního, co by mohl potřebovat ke zlepšení jeho stavu a zjednodušení už tak dost složitého osudu,“ napsali na facebooku.

Na základě posudku rodina požádala o zmrazení 38 procent z celkové vybrané částky, tyto peníze by pokryly léčbu Oliverka na následujících dvacet let. Dostalo se jim ovšem odmítavé odpovědi! „Finanční prostředky byly získány pouze na léčbu genovou terapií pro Oliverka. Nelze s těmito prostředky naložit tak, jak navrhují rodiče Oliverka. Finanční prostředky jsou vždy poukazovány primárně na účel, který má pořádající právnická osoba osvědčený,“ popsal Magistrát hl. města Prahy, který organizace Život dětem o.p.s. požádala o stanovisko. Peníze by podle něj bylo možné využít pouze na pomůcky, které chlapeček potřebuje v současné době.

Dárci se zlobí!

„Budeme se snažit, aby byl Oliverek zajištěn a měl potřebnou péči i vzhledem k tomu, že mu léčba aplikována nebyla. V současné době hledáme způsob, jakým tento krok provést, tak aby bylo vše právně v pořádku a ku prospěchu Oliverka,“ uvedli rodiče.

Některé z dárců situace rozzuřila. Chtějí, aby peníze využila rodina tak, jak jenom potřebuje. „Peníze, které jsem poslala Oliverkovi, by měl využít Oliverek a jeho rodiče.  A je mi úplně jedno, jak a na co,“ napsala Renata. „Posílali jsme peníze Oliverkovi a je nám jedno, na co je použijí. Upřímně, i kdyby na dovolenou, klidně. Chápu, že je spousta dětí, které potřebují pomoct, ale my peníze poslali přímo pro Oliverka. Bylo to naše rozhodnutí,“ souhlasila Majda.

Další videa