Úterý 27. července 2021
Svátek slaví Věroslav, zítra Viktor
Oblačno, bouřka 27°C

Zdenda bojuje s obávanou nemocí: Pomáhají mu s tím i děti ve školce!

Aktualizováno -
23. června 2021
17:26
Autor: rc - 
22. června 2021
15:53

Zdendovi byl pouhý rok, když se začal jeho život točit kolem návštěv lékařů a vyšetření. V deseti měsících mu byla diagnostikována obávaná Spinální muskulární atrofie (SMA). Lékaři nejprve rodině říkali, že je SMA nevyléčitelná a že usměvavý chlapec, který už brzy půjde do školy, musí cvičit, čímž se zbrzdí rozvoj nemoci. Nicméně rodiče se nedali a začali bojovat o schválení léku Spinraza pro svého syna. V květnu již chlapec dostal svou třináctou dávku léku! Aby se jeho stav neustále zlepšoval, potřebuje hodně pomocníků jako vozík, vertikalizační stojan a rehabilitace. Rodina proto pro něj založila transparentní účet a je vděčná za jakýkoliv příspěvek. V Hradci Králové navíc vypukne akce, jejíž příspěvek půjde na podporu malého Zdendy.

Narodil se jako zdravé miminko. Nikdo netušil, že o několik měsíců později bude všechno jinak. Zdendovi nebyl ani půl rok, když se u něj projevily první problémy. „Nezačal se plazit, pouze válel sudy, nelezl po čtyřech ani si nesedal. V roce začalo kolečko po lékařích,“ uvedli jeho rodiče na stránce věnované jejich synovi Zdenda a drak. V deseti měsících lékaři chlapci diagnostikovali Spinální muskulární atrofii (SMA).

Tahanice o Spinrazu

Ustaraní rodiče začali proto hledat možnosti, jak svému synovi pomoci. Ulehčit mu v jeho velkém boji. Lékaři jim však řekli, že SMA je nevyléčitelná. „Tvrdili nám, že jediné, co můžeme dělat je cvičit a tím trochu zbrzdit progresi onemocnění. S tím jsme se ale nehodlali smířit, a tak jsme začali hledat možnosti sami. Po pár dnech a nocích na internetu jsme se dozvěděli o Spinraze,“ píší dále na webu s tím, že pojišťovna nechtěla lék schválit a platit. Rodiče se ale nehodlali vzdát a proto se rozhodli sepsat otevřený dopis, který adresovali vládě, parlamentu, pojišťovně a dalším. „Oslovením politiků, médií a za vydatné pomoci právníků, VZP lék schválila nejen Zdendovi, ale také všem dětem do dvanácti let,“ popsali.

Výrazné zlepšení

Po aplikaci léku se stav malého bojovníka začal výrazně zlepšovat. „Přesně 14 dní po aplikaci první injekce Zdena začal kopat nohama, kterýma dříve nepohnul,“ píší rodiče a dodávají, že po půl roce už pásl končíky, seděl, držel lépe hlavu, zesílily mu ruce i nohy a sám zvládl kašlat. O další půl rok později se začal plazit, válet sudy a dokonce uzdvihl skleničku! „Dva roky od zahájení léčby se Spinrazou, a Zdenda stále sílí. Doma již skoro nepoužívá vozík, plazí se jako drak, bezpečně sleze schody, sám si klekne a leze po čtyřech a vydrží pár vteřin dokonce i stát,“ uvádí pokroky svého syna rodiče. 7. května na sociální síti napsali rodiče slovy svého syna: „Zdravím z Brna po aplikaci 13. Spinrazy. Dneska to tedy trvalo, ale Spinrazu mám v tělíčku." Rodiče ale dodávají, že samozřejmě kromě aplikace léku stojí za pokroky velká dřina.

Zdendovi pomocníci

Rodiče s chlapcem jezdí do lázní, dochází na rehabilitace a zároveň se snaží, aby měl dětství jako každé jiné dítě. Snaží se mu poskytnout co nejhezčí život, který se netočí pouze kolem návštěv lékařů. Proto Zdenda jezdí na koni, se svými rodiče jezdí lyžovat na monoski, navštěvuje lesní školku a dokonce tančí na svém vozíčku. „Je to velký bojovník, který se jen tak nevzdá a jednou toho draka (jak říkáme jeho nemoci) určitě porazí!“ věří rodiče, kteří se rozhodli založit veřejnou sbírku, aby mohl Zdenda nadále docházet na rehablititace a jezdit do lázní, které mu velice pomáhají. „Posílám pozdrav z Adeli Medical Centre v Piešťanech, kde už týden pilně cvičím. Cvičení je tu super, jen mi moc chybí Scooby, můj psí parťák a pomocník,“ zaslal svým fanouškům na Facebooku vzkaz Zdenda.

Video Zdenda bojuje se spinální muskulární atrofií. - facebook/zdenda a drak

Zároveň ke svému životu, aby ho mohl žít naplno, potřebuje několik „pomocníků.“ Život mu usnadňuje například elektrický vozík, jemuž říká „žluťák.“ Využívá i vertikalizační stojan či kašlacího asistenta. „Elektrický vozík, kterému říkám žluťák, je sice super vozík do města, ale na výlety do přírody mi už pomalu ale jistě přestává stačit. Proto jsem se pustil do vybírání a testování rychlejšího teréňáku, se kterým bych mohl i na pole nebo do lesa. Co myslíte, který je lepší? Bohužel takovýto vozík stojí přes 500 tis. Kč, takže na něj ještě budu muset chvíli šetřit," stojí na Facebooku s tím, že kdokoliv by chtěl pomoci, budou vděční za jakoukoliv částku zaslanou na transparentní účet.

Akce Děti dětem

Ve čtvrtek 1. července v Hradci Králové proběhne akce, za níž stojí děti z mateřských škol. Děti totiž namalovaly obrazy s vílou Eliškou Kuthanovou a jejich vernisáž proběhne v NãPLAVKA café & music bar. „Jejich koupí přispějete dětem z Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA, který pomáhá dětem narozeným se vzácným onemocněním spinální muskulární atrofie,“ stojí na Facebooku s tím, že během akce zahraje i SAXTET z tamní ZUŠ Střežina. Příspěvek poputuje na podporu právě malého Zdendy.

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa