Čtvrtek 18. dubna 2024
Svátek slaví Valérie, zítra Rostislav
Oblačno, déšť 10°C

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

Autor: jel - 
10. června 2021
05:08

Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé rehabilitaci postupně zlepšuje. Minulý týden oslavil klučina druhé narozeniny. Rodiče popsali, jak jsou šťastní, že díky léčbě jejich synek může slavit a není ve vážném stavu.

Jiříček od podání léku poctivě cvičí a jeho stav se zlepšuje. Rodiče mu v tom velmi pomáhají. Dokonce mu staví speciální místnost, kde se bude moci rehabilitaci věnovat. Nachází se v ní i překážková dráha. Video, jak ji statečný klučina překonává zveřejnili rodiče koncem května. Přestože je trasa náročná, jde pro malého bojovníka i o velkou zábavu.

Díky Zolgensmě tak mohl statečný klučík oslavit druhé narozeniny s nadějí. Rodiče na stránkách věnovaných Jiříkovi zveřejnili sérii fotografií zkompilovaných do krátkého videa. Jedná se o snímky z chlapečkovy oslavy, kterou si moc užil. Dostal dort se zvířátky a mnoho dalších dárečků a pochutnal si na sladkostech i na svých oblíbených opečených buřtech.

„Ochutnával jsem všechno možné a v závěru oslavy byly dokonce i buřtíky, ty mám moc rád Na konci oslavy jsem pomáhal hasit oheň hasičským autem, to byla sranda!“ popsali průběh oslavy maminka s tatínkem. Rodina strávila krásný den na zahradě, dokonce se jim vydařilo i pěkné počasí.

Video  Jiřík s SMA oslavil druhé narozeniny.  - Facebook Jiříku, nepřestávej se SMÁt
Video se připravuje ...

Děkuji za Zolgensmu!

Na závěr rodiče připojili dojemné poděkování. Uvedli, že jsou velmi vděční, že jejich synek mohl vůbec druhé narozeniny oslavit, a dokonce z plných plic sám sfoukl svíčky. Navíc u toho dokonce stál, musel se sice opřít o stoleček, ale i to je ohromný pokrok. 

„Vážím si každého tohoto zázraku! V těchto chvílích si nejvíce uvědomujeme jak je SMA zákeřná. Nebýt léčby, tyto narozeniny už bych pravděpodobně oslavil ve velmi vážném stavu, nebo je dokonce neoslavil vůbec,“ napsali a uzavřeli příspěvek tím, že děkují za oba léky Spinrazu i Zolgensmu. „Děkuji za to, že na tomto krásném světě můžu být.“ Ke gratulacím se připojili také lidé, kteří bedlivě sledují Jiříkův osud.