Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče
Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé rehabilitaci postupně zlepšuje. Minulý týden oslavil klučina druhé narozeniny. Rodiče popsali, jak jsou šťastní, že díky léčbě jejich synek může slavit a není ve vážném stavu.
Jiříček od podání léku poctivě cvičí a jeho stav se zlepšuje. Rodiče mu v tom velmi pomáhají. Dokonce mu staví speciální místnost, kde se bude moci rehabilitaci věnovat. Nachází se v ní i překážková dráha. Video, jak ji statečný klučina překonává zveřejnili rodiče koncem května. Přestože je trasa náročná, jde pro malého bojovníka i o velkou zábavu.
Díky Zolgensmě tak mohl statečný klučík oslavit druhé narozeniny s nadějí. Rodiče na stránkách věnovaných Jiříkovi zveřejnili sérii fotografií zkompilovaných do krátkého videa. Jedná se o snímky z chlapečkovy oslavy, kterou si moc užil. Dostal dort se zvířátky a mnoho dalších dárečků a pochutnal si na sladkostech i na svých oblíbených opečených buřtech.
„Ochutnával jsem všechno možné a v závěru oslavy byly dokonce i buřtíky, ty mám moc rád Na konci oslavy jsem pomáhal hasit oheň hasičským autem, to byla sranda!“ popsali průběh oslavy maminka s tatínkem. Rodina strávila krásný den na zahradě, dokonce se jim vydařilo i pěkné počasí.
Děkuji za Zolgensmu!
Na závěr rodiče připojili dojemné poděkování. Uvedli, že jsou velmi vděční, že jejich synek mohl vůbec druhé narozeniny oslavit, a dokonce z plných plic sám sfoukl svíčky. Navíc u toho dokonce stál, musel se sice opřít o stoleček, ale i to je ohromný pokrok.
„Vážím si každého tohoto zázraku! V těchto chvílích si nejvíce uvědomujeme jak je SMA zákeřná. Nebýt léčby, tyto narozeniny už bych pravděpodobně oslavil ve velmi vážném stavu, nebo je dokonce neoslavil vůbec,“ napsali a uzavřeli příspěvek tím, že děkují za oba léky Spinrazu i Zolgensmu. „Děkuji za to, že na tomto krásném světě můžu být.“ Ke gratulacím se připojili také lidé, kteří bedlivě sledují Jiříkův osud.