Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Zdolal překážkovou dráhu!
Jiříček (necelé 2 roky) trpící spinální svalovou atrofií dostal jako páté dítě v České republice na začátku roku lék Zolgensma, který je nejdražší na světě. Díky němu a poctivé rehabilitaci by mohl brzy běhat jako ostatní děti. Přestože se objevily problémy, statečný bojovník pilně cvičí. Je to pro něj sice náročné, ale baví ho to. Brzy bude mít dokonce celou rehabilitační místnost, v níž bude moci své svaly trénovat.
Nejdražší lék světa, který stojí 50 milionů korun, dostal Jiřík čtvrtého února. Od té doby cvičí, rehabilituje a jeho stav se zlepšuje. Přišly ale i nepříjemné zprávy. Na pravidelných kontrolách ve FN Motol, kam chlapeček dochází, se ukázalo, že má velmi nízkou hladinu bílých krvinek.
Problémy s bílými krvinkami
Jeho imunita tak byla slabá a nepomohlo ani vysazení kortikoidů. Tento problém rodinu trápil hned od chvíle, kdy klučina Zolgensmu dostal, až v květnu přišla radostná novina, počet krvinek se zvýšil.
Kromě tohoto problému však Jiřík statečně cvičí a posiluje své svaly. Rodiče mu dokonce budují celou rehabilitační místnost, která mu v jeho snažení pomůže. „Už pěkných pár měsíců zařizujeme rehabilitační místnost, kde budu moct neustále trénovat svaly,“ napsali rodiče na facebookové stránce věnované jejich synkovi. Ta je psána jakoby z chlapečkova pohledu.
Překážková dráha
V místnosti se nachází i skvělá překážková dráha. Přelézt ji je sice pro statečného bojovníka opravdu náročné, ale je to pro něj i zábava. „Mám tam např. tuhle překážkovou dráhu, jejíž překonání je pro mě obrovská makačka. Ale baví mě to, motivace je velká, proto věříme, že i díky ní budu postupně stále víc a víc sílit,“ dodali rodiče a připojili video.
Na něm statečný klučina přelézá přes molitanové překážky. Je vidět, že mu to dá pořádně zabrat, ale přitom se usmívá od ucha k uchu. Záběry doplnili o ikonickou hudbu z filmu Rocky.