Zákeřná SMA netrápí jen nejmenší, Lukáš s nemocí bojuje už 17 let!

Stejně jako v podobných příbězích, i Lukášova (17) SMA přišla nečekaně. Byl zcela zdravé miminko, na nemoc se přišlo, když mu byly tři roky. „Tím, že mám kolem sebe hodně milých lidí a fajn rodiče, kteří mě s mojí nemocí postupně a citlivě seznamovali, nevnímal jsem rozdíl mezi mnou a zdravými. Dneska už to samozřejmě vidím a vím, že jsem tak trochu jiný. To vnímání přišlo až tak v druhé polovině základní školy,“ svěřil Blesku Lukáš. Dnes se neobejde bez pomoci maminky Lenky Vukovićové (41) při běžných věcech, jakými jsou oblékání, stravování nebo hygiena. Jeho stav ztěžuje velká skolióza páteře, kvůli níž také trpí častými bolestmi zad. „Stále mám mechanický vozík, takže se mnou všude musí někdo chodit. Těším se, až budu mít ‚električák‘,“ prozradil. I přes komplikace už ale druhým rokem studuje obor Informační technologie na kolínské střední škole. „Už se učíme i programovat a tvořit webovky. To jsou moje nejoblíbenější předměty,“ řekl mladý student.

Lukášovo království za klávesnicí počítače. Tady se učí svému budoucímu povolání nebo hraje hry. | Blesk, Robert Klejch

Největší sen? Samostatnost!

Škola Lukáše baví, navzdory nemoci se snaží žít jako jeho vrstevníci. „Když se neučím, trávím čas hraním her na počítači, a taky mám kamaráda, který mě učí víc programovat. Rád čtu knihy, sci-fi a fantasy. V létě plavu nebo jezdím na výlety. Taky mám rád deskové hry, které doma hodně hrajeme,“ řekl. Nejdůležitější je pro něj zdárně dokončit školu. „A co bych si přál kromě zdraví? Asi abych měl kolem sebe hodně kamarádů a aby mamka s taťkou měli se mnou co nejmíň práce. Strašně bych si přál jim to taky zjednodušit a ulehčit. Bylo by skvělé taky se postavit na vlastní nohy – bydlet sám a najít si práci,“ přemýšlí o své budoucnosti.

K nejméně oblíbeným patří u Lukáše návštěvy nemocnice, i když i tam má skvělou péči. | Archiv rodiny Vukovićových

Chcete pomoct Lukášovi?

Do školy, na rehabilitace, do lázní, k lékařům... Tam všude se potřebuje Lukáš dopravit i s vozíkem, který se nevejde do běžného osobního vozu. Finance potřebné na koupi většího auta se snaží Lukášova maminka nashromáždit i prostřednictvím sbírky. „Jeho pořízení je pro nás velice důležité,“ vysvětluje s tím, že k dnešnímu dni už lidé přispěli zhruba polovinou potřebné částky na stránce www.donio.cz/AutoProLukyho.

Zapojit se může kdokoli na stránce sbírky.

Malý Oliver Kovalský vysněný lék nezískal, se svým osudem se ale pere dál, stejně jako Lukáš. | Archiv rodiny Kovalských

Co je zákeřná SMA

Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv tzv. motoneuron. Při postižení motoneuronu dochází druhotně k postižení svalu, které se klinicky projevuje svalovou slabostí a v pozdější fázi nemoci i úbytkem svalové hmoty. U nemocného dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním.

Ondra s Honzou vyrážejí pěšky na bláznivou výpravu do Nepálu: Pomůžou tak třem nemocným dětem

Nejmenší rváči Česka

O nemoci SMA se u nás mluvilo zejména v souvislosti s přelomovým a také nejdražším lékem na světě – Zolgensma za 51 milionů korun. Na jeho podání, které musí proběhnout do dovršení dvou let dítěte, čekali malý Maxík Mosler (3) a nebo Oliverek Kovalský (3). Maxík, který pro léčbu splňoval předpoklady, dnes úspěšně rehabilituje. Oliver lék nakonec dostat nemohl, i jeho rodiče ale s nemocí dál bojují a pomáhají i dalším desítkám a stovkám dětí, které nemocí trpí.