Elinka s SMA už taky dostala nejdražší lék: Horečky a pláč přinesly novou naději

Když se Elinka narodila, její rodiče by ani nenapadlo, že by s dcerkou mohlo být něco v nepořádku. Působila jako úplně zdravé miminko a mámě s tátou dělala obrovskou radost. Brzy se ale začaly projevovat první problémy. Zlom nastal zhruba ve třetím měsíci života malé holčičky, kdy začala mít potíže s pohybem.

Proč se tak děje, sdělili lékaři rodičům asi dva měsíce poté. To už Elinka ani neudržela hlavičku a nedokázala zvednout nohy. Vše vysvětlila strašlivá diagnóza – spinální svalová atrofie prvního, tedy nejtěžšího, typu. Zákeřná nemoc způsobuje postupné ochabování svalstva, vyhlídky pacientů s touto diagnózou nebývaly nejpozitivnější.

Zákeřná SMA netrápí jen nejmenší, Lukáš s nemocí bojuje už 17 let!

Elinka měla ale štěstí v neštěstí. Postup nemoci je totiž dnes možné zastavit. Elinka během tří měsíců dostala čtyři dávky léku Spinraza, tím hlavním pomocníkem se poté stal nejdražší lék světa Zolgensma. Revoluční genovou terapii v České republice podstoupilo už několik dětí, jejichž stav se díky němu zlepšil. Elinčini rodiče proto doufají, že i jejich dcera se bude po aplikaci genové terapie správně pohybově vyvíjet.

Den D nastal ve čtvrtek 18. března, kdy Elinka lék za téměř 55 milionů dostala v motolské nemocnici. Rodičům tak mohl spadnout obrovský kámen ze srdce, Elinka dostala velkou naději na kvalitnější život. Zadarmo to ale nebude, což holčička pocítila už v noci ze soboty na neděli, kdy se projevily nepříjemné vedlejší účinky léčby.

Covid jí zabil manžela: Statečná vdova Ludmila (41) pečuje o tři děti v domě se střechou na odpis

„Zvracením a horečkami vedlejší účinky nekončí. Teď Elinku čeká dlouhodobé pozorování, protože po aplikaci léku Zolgensma dochází k velkému oslabení jater, krevních destiček a podobně… To nejhorší máme právě před sebou,“ popsala pro Blesk.cz maminka Barbora.

Elinka je ale malá bojovnice, a tak se bude snažit s pomocí rodičů se všemi nástrahami vypořádat. Teď ji čekají pravidelné rehabilitace a intenzivní cvičení na specializovaných klinikách, což ovšem musí rodina hradit ze své kapsy. Pro Elinku je také potřeba nakoupit rehabilitační pomůcky, zajistit bezbariérové bydlení a speciální auto, které pomůže usnadnit dojíždění na fyzioterapie.

Rodina je proto vděčná za jakýkoliv finanční příspěvek, který usměvavé holčičce pomůže ke kvalitnějšímu životu. Elinku může v jejím boji kdokoliv podpořit prostřednictvím sbírky. Více informací je k dohledání na webových stránkách www.lepsizivotelince.cz, nebo facebookové stránce Lepší život Elince.

Mladý táta Viktor (†23) náhle zemřel v chomutovské nemocnici: Přátelé mu přichystali dojemnou poctu