14°C
Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie
Adámek Chramosta je jedním z dětí, které měly štěstí v neštěstí. Lékaři mu sice diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii, ta je ale dnes už léčitelná. Adámek svou dávku léku Zolgensma, o kterém se mluví jako o nejdražším léku světa, dostal, tím pro něj ale nic nekončí. Aby se jeho svaly vyvíjely, musí pravidelně cvičit. Intenzivní práce nicméně nese své ovoce.
Vstávat a cvičit, zní slavná hláška Boba, králíka z klobouku. Pro Adámka Chramostu ze Sokolova je to denní chleba. Kvůli diagnostikované spinální svalové atrofii (SMA) totiž musí pravidelně rehabilitovat a trénovat svaly.
Postup nemoci se snad lékařům podařilo zastavit aplikací revoluční genové terapie Zolgensma, tedy léku, jehož dávka stojí přes 50 milionů korun, jestli se chce ale Adámek hýbat jako jiné děti, musí pořádně makat.
„Je to bojovník. A po genové terapii se jeho stav stále zlepšuje,“ řekl Adámkův táta Samuel pro server iDnes.cz. Podle rodičů Adámek nyní zvládá pohyby, které by bez aplikace léku pravděpodobně nedokázal. „Sám si sedá, dokáže si i kleknout, s oporou zvládne také stát,“ popsala pro web Adámkova maminka Klára s tím, že kromě rehabilitací na specializované klinice chlapeček musí cvičit i doma.
Cvičení na klinice je finančně nákladné, rodina je proto ráda za jakýkoliv finanční dar. Dárci mohou Adámka podpořit prostřednictvím webové stránky adamkovacesta.cz.
Video: Radost po aplikaci genové terapie dělá rodičům kromě Adámka i Jiřík.
Video
Zabral zázračný lék Zolgensma tak rychle? Jiřík s SMA dělá velké pokroky
Video se připravuje ...
Témata:
Související
