Trvalo mnoho týdnů od žádosti o nejdražší lék světa do jeho schválení. „Zažívali jsme bezesné noci. Slzy nešlo zastavit. Báli jsme se o Tomáškův život. Teď se snaží objevovat svět, který neobjevoval, a ani dosud objevovat nemohl,“ těší tatínka Tomáše (34).

Úleva přišla s aplikací vakcínou zolgesmy. V Brně dostal Tomášek injekci, zajišťující přežití, a naději na lepší tělesný vývoj po dobu dalších nejméně pět let. „Co dál bude, se uvidí. Máme naději, že s námi bude Tomášek dál,“ říká maminka Monika (30).

Rodina po aplikaci zolgesmy dojíždí každý týden do brněnské Fakultní nemocnice kvůli kontrolám a také odběrům. „Tomášek je statečný, zvládá všechno, při tom se na nás usmívá. Je to malý raubíř, miláček náš bojující s osudem,“ usmívá se máma.

Video
délka: 01:58.56

Tomáš, Monika a Tomášek jsou šťastní. Chlapeček s diagnozou SMA dostal zolgensmu, nejdražší lék světa. Karel Janeček

Pokroky by měly být patrné po měsíci až třech. „Už se více snaží používat nožky. Cvičí, protahuje svaly. Rehabilitace je dřina a stojí Tomáška i hodně úsilí a slziček, ale vyplácí se mu to, nevzdávat to!,“ vzkázal rodičům podobně osudem stižených dětí táta Tomáš.

Osudová rána před Vánoci

Že je něco v nepořádku, se rodiče dozvěděli vloni před Vánoci. „Zdálo se nám, že špatně polyká větší sousta, a že by se měl pomaličku přetáčet na bříško, a zkoušet si sedat,“ vzpomíná Monika Fialová. Poté přišla zpráva o zdrcující diagnoze.

Se zákeřnou nemocí bojuje v republice více dětí. Nejznámější jsoupříběhy Maxíka, Adámka a Oliverka. Zatímco dva první chlapečci lék už dostali a léčba u nich zabírá, Oliverkovi nebyl lék kvůli zdravotním komplikacím schválen. Léčba je přitom omezena do věku dvou let respektive zhruba 13 kg.

Co bude s penězi ze sbírky?

Na webové stránce zveřejnili Fialovi číslo účtu, na němž se snažili vybrat peníze k léčbě pro případ, že by nepomohla zdravotní pojišťovna. Vybralo se přes 700 tisíc. Dary rodina použije pro rehabilitaci Tomáška a na kompenzační pomůcky.

Co je SMA?

SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, dochází postupně k jejich zániku. Aby šlo hýbat svaly, musí se vyslat signál z mozku právě pomocí neuronů, které pak pohyb svalů řídí.

Pokud tyto neurony chybí, není možné svaly ovládat, a protože svaly není možné používat, dochází postupně k jejich ochabování a úbytku (atrofii). Dítě tak postupně ztrácí schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat.

Fotogalerie
12 fotografií