Vánoční zázrak! Maxík nadělil rodičům nejkrásnější dárek
Sedm měsíců uplynulo od okamžiku, kdy malý Maxík dostal „zázračný“ lék Zolgensma, na který se skládalo celé Česko. A zázraky se od té doby skutečně dějí. Zatím poslední velký pokrok udělal chlapeček těsně před Vánoci a rodičům i sobě tak nadělil nejkrásnější dárek.
Maxíkovi, jako několika dalším dětem v Česku, byla diagnostikována spinální svalová atrofie, při které pacientům ochabují svaly. Prognóza dožití je velmi krutá, nemocní se většinou nedožívají dospělého věku. Její léčba je možná, ale časově omezená do dvou let dítěte a zejména finančně velmi náročná, v Česku ji pojišťovna malým pacientům nehradila. Proto se nejen rodiče Maxíka uchýlili k vypsání sbírky, na jejíž konto za neuvěřitelně krátký čas poslali Češi přes padesát milionů.
Blonďatému chlapečkovi byl lék podán v pražském Motole koncem května letošního roku. A krátce po podání zázračného léku Zolgensma už bylo vidět, že lék zafungoval a Maxík se začal posouvat. Nejprve začal sám zvedat nohy, poté dokonce sám vstal a udržel se chvilku na nohou.
Teď ale přišlo něco, co rodiče zatím u svého milovaného syna neviděli. Maxík na zveřejněném videu leze po čtyřech! Jako by žádná vzácná nemoc neexistovala. A to pouhých 7 měsíců od aplikace léku. Svým rodičům tak nadělil nečekaný dárek přímo pod stromeček.
Rodiče jsou šťastní
V krátkém rozhovoru pro týdeník motolské nemocnice rodiče Maxe říkají, že se jim po aplikaci léku ulevilo. „Velmi se nám ulevilo, že již nemusíme s Maxem absolvovat vyšetření spojené s aplikacemi Spinrazy i samotné aplikace. V již tak časově nabitém harmonogramu je to osvobozující. Jsme šťastní, že Maxík udělal pokroky a má snahu se pořád zlepšovat. Období sbírky bylo velmi náročné. Jsme vděční, že tlak médií i veřejnosti polevuje a máme prostor se věnovat „běžnému“ životu,“ popisují rodiče Simona a Jiří.
Chlapec i přesto musí docházet na pravidelné rehabilitace a hypoterapii, tu má ale dle rodičů rád. „Maxík má koníky moc rád, vždycky se hodně těší. Věříme, že i díky tomu mu hipoterapie tolik pomáhá, protože po ní vždy následuje nějaký pokrok. Také jsme absolvovali intenzivní pobyt v centru Adeli v Piešťanech, kde jsme byli moc spokojení. Takže je určitě dle doporučení zopakujeme i v příštím roce,“ dodávají rodiče.
Se stavem je spokojená
V Česku je pouze jedna nemocnice, která lék Zolgensma aplikuje – Fakultní nemocnice v Motole. Aplikací se zabývá i zkušená lékařka Jana Haberlová. Se stavem svého prvního pacienta je spokojená. „Maxík zvládl genovou léčbu bez vážných nežádoucích účinků a stále se motoricky zlepšuje, nově se sám posadí a je již schopen vysokého vzporu, což nás velmi těší. Maxík a celá jeho rodina to otevřeností a usměvavostí jen podporuje,“ popisuje Haberlová.
))))))
Vůbec nechápu proč otázka,kdy odstoupí Babiš??? Proč ty...reaguješ??? Ještě nikdy mě tak nikdo nenasral v příspěvcích o dětech