Neděle 16. května 2021
Svátek slaví Přemysl, zítra Aneta
Oblačno, déšť 16°C

Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Autor: jel - 
17. dubna 2021
06:12

Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

Jiříček po podání léku dělá velké pokroky, velmi se snaží, leze a s oporou zvládne i několik krůčků. Už v polovině února rodina na facebooku zveřejnila video, na němž chlapeček váhavě, ale s obrovským úsměvem, postupuje mezi dvěma postelemi.

Všechno ovšem bohužel není tak radostné, jak by se mohlo na první pohled zdát. Na sociální síti se rodina svěřila s tím, že Jiříčka nemoc stále celkově velmi vyčerpává. „Lezu po čtyřech, což už ovládám opravdu pěkně, a z ničeho nic se mi podlomí ručičky a dám si bradou o podlahu,“ uvedli na stránkách věnovaných chlapci, které jsou psané jako by z jeho pohledu.

A to naneštěstí není všechno. Poslední kontrola ve FN Motol totiž ukázala, že Jiřík nemá kyčle v takovém postavení, v jakém by měly být. „Vzhledem k oslabeným svalům by se to velmi pravděpodobně zhoršovalo, proto je nutné, abych tuto ortézu nosil každou noc. Celou noc. Vzhledem k tomu, že spím nejraději na boku a rád se ve spánku převracím, bude tohle velký boj,“ svěřili se rodiče s obtížemi a na závěr dodali, že následky nemoci si Jiříček ponese celý život.

Chlapečkovi pod příspěvkem vyjádřilo mnoho lidí podporu, za kterou byla rodina velmi vděčná. „Jejda, snad se vše dá do správného postavení a brzy to nebudeš potřebovat, jsi báječný kluk a určitě to zvládneš,“ napsala Nikola. „To je nádherný chlapeček. Zvládneš to. Držíme palce,“ připojila se Tereza.

Video Zabral zázračný lék Zolgensma tak rychle? Jiřík s SMA dělá velké pokroky - Facebook

 

frantacizek ( 17. dubna 2021 09:16 )

ale hezké pokroky, nic nejde hned. Je to ale zázrak..

orlus ( 17. dubna 2021 09:10 )

Třeba to genetická terapie jednou vyřeší.

begonie ( 17. dubna 2021 08:44 )

Moc, moc, moc přeji Jiříkovi ať se stále jen zlepšuje a dělá pokroky.... Krásný a statečný chlapeček

Zobrazit celou diskusi
Další videa