Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici
Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.
Jiříček od podání léku poctivě cvičí a jeho stav se zlepšuje. Rodiče mu v tom velmi pomáhají. Dokonce mu staví speciální místnost, kde se bude moci rehabilitaci věnovat. Nachází se v ní i překážková dráha. Video, jak jí statečný klučina překonává zveřejnili rodiče koncem května. Přestože je to náročné, jde pro malého bojovníka i o velkou zábavu. „Ale baví mě to, motivace je velká, proto věříme, že i díky ní budu postupně stále víc a víc sílit,“ napsali rodiče na stránkách věnovaných Jiříkovi. Ty jsou psané jakoby z jeho pohledu.
Problémové krvinky
Bohužel ale nepřicházejí jenom dobré zprávy. Od podání léku chlapec bojoval s tím, že měl nepříznivé výsledky krevních testů. Měl totiž málo bílých krvinek. Nepomohlo ani vysazení kortikoidů, ale dvacátého května rodiče s radostí informovali, že se počet bílých krvinek konečně stoupá.
Avšak krevní testy nebyly jedinou starostí, která rodinu trápila. Pravidelná kontrola ve FN Motol totiž už v dubnu ukázala, že klučina nemá kyčle ve správném postavení a kvůli oslabeným svalům by se to mohlo jenom zhoršovat. Bude tak muset na noc nosit ortézu. Ta se musí vyrobit na míru a Jiříka proto na Den dětí čekala opravdová nepříjemnost.
Jiřík dostane ortézu
„Kdyby záleželo čistě na mně, zvolil bych si na Den dětí jiný program, než který právě na tento letošní vyšel,“ uvedli rodiče příspěvek o tom, co chlapečka čekalo. „Bylo totiž potřeba udělat sádrové odlitky nožiček pro výrobu kyčelní ortézy. Tahle procedura se mi tedy vůbec nelíbila, to vám povím,“ dodali.
Ortéza bude hotová za tři týdny a pak budou chlapce čekat další těžké časy. Nošení ortézy totiž pro něj nebude nic příjemného a bude ji muset mít vždy na noc. „Poté mi začnou náročné noci,“ napsali. Malým pozitivem je, že si Jiřík mohl alespoň vybrat vzor, který na ortéze bude mít. A protože má rád kočičky, zvolil si právě ty.
